ACTH - c'è qualche endocrinologo nel Forum?????

[pingu d'assalto]

Ciao a tutti,
mi chiedevo se nel forum ci sia qualche endocrinologo o similia...
Soffro del morbo di addison (iposurrenalismo cronico primitivo) e perciò sono in terapia sostitutiva corticosteroidea... http://www.bodyweb.it/forums/showthread.php?t=131974
Mi capita di aver ritirato gli esami del sangue, tutti valori buoni, ad eccezione del ACTH che è talmente alto da non essere stato rilevato ma segnalato con un >1250 (valori rif. 12-50)

La mia specialista è in ferie, e io ora mi trovo parecchio in ansia.
Mi sono profilato due scenari:
1) il mese di luglio è stato molto stressante per me: concorso per il passaggio di livello, corso di informatica, lavoro in ufficio, dieta definizione, integrazione di Acetil Carnitina => il mio corpo, ignorando di non possedere più le ghiandole surrenali, e bisognoso di un maggior quantitativo di cortisolo, produce ACTH a dismisura per imporre alle ghiandole surrenali di produrlo, ma essendo in terapia sostitutiva non ha successo.
2) sta succedendo qualcosa di male alla mia Ipofisi che produce l'ACTH (mal funzionamento o peggio un tumore)...

Va da sè che il primo scenario è quello a cui mi aggrappo e che spero la mia spcialista mi confermi, facendomi magari rivedere la posologia e ripetendo l'esame...
So che questi sono problemi troppo specifici per un forum, ma sarei veramente grato a chiunque abbia una base medica che mi voglia consigliare/rincuorare...sono un po' preso male per non dire spaventato..
Grazie

[patero]

Saprai bene che i corticosteroidi esogeni assunti in quantità terapeutiche efficaci dovrebbero far rientrare nella norma i livelli di acth.

Ma tu hai dei valori alle stelle!

Premetto che l'addison è una malattia che, come tu ben saprai, può sfociare in delle vere e proprie crisi che mettono seriamente a rischio la salute di chi ne è affetto, e che quindi devi assolutamente sentire il tuo medico (non può andare via e basta...ci sarà almeno un sostituto!!).

Detto ciò se proprio si volesse esprimere un'opinione ti si potrebbe far notare che nel tuo post non hai fatto riferimento ad uno stato di malessere o a sintomi particolari (con quei valori....non hai neanke iperpigmentzione? se sei abbronzato guarda le linee della mano se sono più scure).

E questa cosa potrebbe far essere ottimisti, facendo credere magari ad un problema del laboratorio.

Ma il consiglio di fondo rimane: rintraccia il tuo medico perchè le spiegazioni alternative a quei valori di acth potrebbero essere non belle.

[pingu d'assalto]

Nessun altro ha un'opinione? Corlis, Alexguzz, Eagle, Richard??

[pingu d'assalto]

Saprai bene che i corticosteroidi esogeni assunti in quantità terapeutiche efficaci dovrebbero far rientrare nella norma i livelli di acth.

Ma tu hai dei valori alle stelle!

Premetto che l'addison è una malattia che, come tu ben saprai, può sfociare in delle vere e proprie crisi che mettono seriamente a rischio la salute di chi ne è affetto, e che quindi devi assolutamente sentire il tuo medico (non può andare via e basta...ci sarà almeno un sostituto!!).

Detto ciò se proprio si volesse esprimere un'opinione ti si potrebbe far notare che nel tuo post non hai fatto riferimento ad uno stato di malessere o a sintomi particolari (con quei valori....non hai neanke iperpigmentzione? se sei abbronzato guarda le linee della mano se sono più scure).

E questa cosa potrebbe far essere ottimisti, facendo credere magari ad un problema del laboratorio.

Ma il consiglio di fondo rimane: rintraccia il tuo medico perchè le spiegazioni alternative a quei valori di acth potrebbero essere non belle.

Intanto grazie. Riguardo all'iperpigmentazione, resto abbastanza "scuro" da quando ho questa patologia, ma non ho notato imbrunimenti particolari...
Ho richiamato in clinica, rientra lunedì, la sentirò allora, nel frattempo tengo pronta la dose d'emergenza di idrocortisone...

[TheSandman]

scusa se a una domanda rispondo con una domanda...ma per questa alta produzione do cortisolo, che malesseri generali ti da???
insonnia, nervosismo...???

[alexguzz]

Nessun altro ha un'opinione? Corlis, Alexguzz, Eagle, Richard??

io non sono in grado di risponderti amico.

[Eagle]

Ciao a tutti,
mi chiedevo se nel forum ci sia qualche endocrinologo o similia...
Soffro del morbo di addison (iposurrenalismo cronico primitivo) e perciò sono in terapia sostitutiva corticosteroidea... http://www.bodyweb.it/forums/showthread.php?t=131974
Mi capita di aver ritirato gli esami del sangue, tutti valori buoni, ad eccezione del ACTH che è talmente alto da non essere stato rilevato ma segnalato con un >1250 (valori rif. 12-50)

La mia specialista è in ferie, e io ora mi trovo parecchio in ansia.
Mi sono profilato due scenari:
1) il mese di luglio è stato molto stressante per me: concorso per il passaggio di livello, corso di informatica, lavoro in ufficio, dieta definizione, integrazione di Acetil Carnitina => il mio corpo, ignorando di non possedere più le ghiandole surrenali, e bisognoso di un maggior quantitativo di cortisolo, produce ACTH a dismisura per imporre alle ghiandole surrenali di produrlo, ma essendo in terapia sostitutiva non ha successo.
2) sta succedendo qualcosa di male alla mia Ipofisi che produce l'ACTH (mal funzionamento o peggio un tumore)...

Va da sè che il primo scenario è quello a cui mi aggrappo e che spero la mia spcialista mi confermi, facendomi magari rivedere la posologia e ripetendo l'esame...
So che questi sono problemi troppo specifici per un forum, ma sarei veramente grato a chiunque abbia una base medica che mi voglia consigliare/rincuorare...sono un po' preso male per non dire spaventato..
Grazie

Non sono endocrinologo, ma vedo solo due possibili scenari:

1 - usi troppo poco come sostitutiva, quindi l'ACTH sale per tentare di compensare

2 - hai una produzione di ACTH svincolata dai meccanismi di feed back, il che potrebbe significare un adenoma piuttosto che altre strane condizioni.

Se non hai alcun sintomo di iposurrenalismo purtroppo viene da pensare che sia piu' probabile la seconda ipotesi, che quindi va indagata. Lunedi torna il tuo endo di rirerimento, in bocca al lupo!

Facci sapere mi raccomando


Eagle

[alexguzz]

Non sono endocrinologo, ma vedo solo due possibili scenari:

1 - usi troppo poco come sostitutiva, quindi l'ACTH sale per tentare di compensare

2 - hai una produzione di ACTH svincolata dai meccanismi di feed back, il che potrebbe significare un adenoma piuttosto che altre strane condizioni.

Se non hai alcun sintomo di iposurrenalismo purtroppo viene da pensare che sia piu' probabile la seconda ipotesi, che quindi va indagata. Lunedi torna il tuo endo di rirerimento, in bocca al lupo!

Facci sapere mi raccomando


Eagle

anch'io avevo paventato il secondo scenario ma ho preferito tenermelo per me in quanto non sono un medico. Altra cosa che mi viene in mente: errore di laboratorio, mi disse il mio endo che l'acth è molto difficile da dosare e quindi un errore è comune.

[pingu d'assalto]

Intanto grazie ad Alex e Eagle. Dunque, tra le variazioni riscontrate in questo periodo posso solo significare l'aumento della pigmentazione delle labbra, divenute nella parte interna molto più scure, indice di una maggiore produzione di melanina...ma questo si lega all'ACTH. Altre note a riguardo non ce n'è. Nel frattempo ho sospeso il cardio post allenamento, oggi spedisco le analisi e provo a contattare la mio endo e vediamo cosa dice.
Restate in ascolto e incrociamo le dita

[pingu d'assalto]

Un' ulteriore aggiunta al ragionamento: altri pazienti addinsoniani hanno avuto questo problema di "sballamento" dell'acth, a volte spiegabile con l'assunzione del farmaco sostitutivo troppo a ridosso del prelievo. E' una cosa che ho scoperto solo ora. Si consiglia di assumere il mio farmaco almeno due ore prima del prelievo, mentre io l'ho assunto circa 40 minuti prima....

[pingu d'assalto]

Ho parlato ora con la specialista: ha detto di stare sereno. L'ACTH risulta fuori norma perchè la terapia sostitutiva non riesce ad sostituire in toto la quantità di cortisolo di cui ho bisogno. Inoltre, come detto del precedente post, d'ora in avanti dovrò fare le analisi ad almeno due ore dall'assunzione della terapia cortisonica, così da inibirlo il più possibile. ha inoltre aggiunto che l'ipofisi sta facendo il suo dovere il che è indice di buon funzionamento. avrò un altro colloquio tra due o tre dì quando avrà avuto modo di vedere bene le mie analisi. ora sono molto più sereno....

[Eagle]

Ho parlato ora con la specialista: ha detto di stare sereno. L'ACTH risulta fuori norma perchè la terapia sostitutiva non riesce ad sostituire in toto la quantità di cortisolo di cui ho bisogno. Inoltre, come detto del precedente post, d'ora in avanti dovrò fare le analisi ad almeno due ore dall'assunzione della terapia cortisonica, così da inibirlo il più possibile. ha inoltre aggiunto che l'ipofisi sta facendo il suo dovere il che è indice di buon funzionamento. avrò un altro colloquio tra due o tre dì quando avrà avuto modo di vedere bene le mie analisi. ora sono molto più sereno....

meglio cosi', pero' questa considerazione non 'ho capita ... a meno che non si riferisca al fatto che in questo modo hai un controllo sul dosaggio della terapia.

Eagle

[pingu d'assalto]

meglio cosi', pero' questa considerazione non 'ho capita ... a meno che non si riferisca al fatto che in questo modo hai un controllo sul dosaggio della terapia.

Eagle

Detta così, in italiano corretto, è comprensibile. A volte mi esprimo senza senso. Intendeva proprio che, in assenza o in errata somministrazione della terapia, l'ACTH segnala l'anomalia

[alexguzz]

sono contento Carlo!

[richard]

Ho parlato ora con la specialista: ha detto di stare sereno. L'ACTH risulta fuori norma perchè la terapia sostitutiva non riesce ad sostituire in toto la quantità di cortisolo di cui ho bisogno. Inoltre, come detto del precedente post, d'ora in avanti dovrò fare le analisi ad almeno due ore dall'assunzione della terapia cortisonica, così da inibirlo il più possibile. ha inoltre aggiunto che l'ipofisi sta facendo il suo dovere il che è indice di buon funzionamento. avrò un altro colloquio tra due o tre dì quando avrà avuto modo di vedere bene le mie analisi. ora sono molto più sereno....

Ciao Pingu, scusami ma ho letto solo ora il tuo thread. Sono contento che il tuo endocrinologo ti abbia rincuorato.

Io non sono un medico, quindi ti prego di dare il giusto peso alle affermazioni che faccio. Ad ogni modo, mi sento di confermare pienamente la posizione del tuo specialista.
A tal proposito segnalo questo riferimento/review del 2001 dedicata proprio al morbo di Addison:


Ten S., New M., and Maclaren N., Addison’s Disease 2001, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 86(7): 2909 (2001)


dal quale riporto parte della sezione Corticosteroid replacement therapy

[...]
There are several difficulties in choosing the optimal dose. It is not possible to emulate natural circadian rhythm of cortisol since the natural peak starts with the onset of rapid eye movement sleep in early hours of the morning, and the peak blood level resulting from the morning dose of hydrocortisone on awakening, comes several hours late. This transient early morning adrenal insufficiency can account for the symptoms of fatigue, lassitude, mild nausea, or headache that are often present on awakening and that are relieved within 30–60 min after taking the morning dose of hydrocortisone (67). The same related problem occurs with difficulties in suppression of nocturnal ACTH secretion. The early morning adrenal insufficiency with the traditional regimen results in plasma ACTH concentrations that are much higher than normal for several hours in the early morning (68, 69), leading to persistent hyperpigmentation. Furthermore, because ACTH secretion may, thus, become inadequately inhibited on a chronic basis by incomplete glucocorticoid negative feedback inhibition, it may eventually become poorly suppressible [...]. Such morning peaks of ACTH can be ameliorated, by changing the bedtime dose of hydrocortisone to an equivalent dose of dexamethasone (77, 75). Because availability of orally ingested hydrocortisone is variable (78) the patient can be easily over-treated and under-treated.[...]

Quindi affidati totalmente alle direttive del tuo medico e sta' sereno.
In bocca al lupo!