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scusa Flex avevo il pc sfasciato...
ora nn ho msn..
ci sarebbero parecchie cosucce da dire, ho tentato di mandarti un msg
privato in email, ma a quanto pare hai la funzione disabilitata;
contattami privatamente se ti va...
questa è una patologia che merita il massimo rispetto, e se ti scordi
sta cosa...beh può farti davvero male e in poco tempo.
Per qualsiasi confronto o suggerimento sono a tua disposizione,
scusa tutto questo ritardo.
a me sta volta la recidiva mi ha "smantellato completamente", sono a pezzi...è stato anche questo il motivo x cui, non ho + postato!
me la sono vista davvero brutta, caxxo!!!sono stato dal mese di gennaio col culo in mano ed è da allora che ho cominciato ad assumere di tutto, cortisone, antibiotici, antidiarroici, probiotici, mesalazina(vabbè che quella non la sospendo mai)clisteri e chi + ne ha + ne metta.
il periodo di massima sofferenza, in cui, non avevo nemmeno la forza di guardarmi nello specchio. è stato da fine marzo a metà maggio!!!
non vi racconto quello che è potuto succedere in questo periodo; avevo bisogno di un ricovero urgente, xchè avevo tipo 30 scariche liquide al giorno con molte emissioni di sangue, ma purtroppo, io sono "allergico" all'ospedale(viste anche le esperienze passate), allora decisi insieme al mio gastro di seguire la terapia casa.
Ebbene sono stato x + di un mese e mezzo inchiodato nel letto con flebo reidratanti di svariata natura...glucosio, sodio, potassio, in ultimo anche gli aminoacidi ramificati(mi sono detto, mò che ricomincio in palestra, me le sparo altre flebo...hi..hi..),anche perchè ero sotto 10 kg e la massa muscolare si era atrofizzata;insomma ero tutto il giorno con le flebo attaccate al braccio, tant'è che il gastroenterologo, negli ultimi giorni, mi consigliò un cateterino da tenerlo sempre inserito, anche xchè avevo cominciato il day hospital e facevo esami del sangue ogni settimana e tutti gli altri esami di routine, anche le colonscopie ovviamente..eh..eh..
ma la cosa che + mi ha distrutto, sono state le alti dosi di cortisone che ho preso da gennaio a maggio, cominciando con una compressa di deltacortene, per poi passare a 2 e per finire con l'urbason da 60 mg che facevo nelle flebo come sopra accennato.
ancora ora ne risento gli effetti collaterali, a parte il gonfiore vabbè che a poco a poco va scemando, ma ho dei caxxo di fastidi alle articolazioni e ai muscoli, anche xchè sto riprendendo(come sempre del resto)pian piano con qualche esercizio fisico...
cmq in questo periodo burrascoso e preso dalla forza della disperazione, visto che davanti a me (credetemi) vedevo il buio assoluto e nessuna via d'uscita,e visto che, da come avete potuto capire, il cortisone non mi sortiva + effetto e l'unica strada che mi rimaneva,(prima di giungere all'intervento chirurgico) era solo quella degli immunosoppressori, mi sono imbattuto in rete ed ho trovato in germania una terapia biologica a base di uova di vermi provenienti dai suini che va a intaccare il sistema immunitario, causa primaria di questa malattia, poi se ci metti anche la componente ansiosa e un'errata alimentazionehttp://www.bodyweb.it/forums/images/...mb2%5B1%5D.gif
si, infatti è proprio una sbagliata risposta dei linfociti, che vedendo un agente nemico all'interno del nostro organismo, impazziscono e vanno ad attaccare la mucosa del colon.Tant'è vero che se ci facciamo un prelievo del sangue in fase attiva, notiamo che gli anticorpi lievitano notevolmente.
allora proprio l'immisione di questi vermi, terrebbe a bada il sistema immunitario, portandolo pian piano alla normalizzazione.
Ad oggi sono alla settima dose di vermi(il trattamento prevede 10 dosi per poi fare un mantenimento) e devo dire che non sto al 100% ma sono in remissione ed ho eliminato tutti i farmaci nocivi, sto continuando solo con pentasa, vsl3(probiotico) e clipper.
ora non so se sta terapia funziona totalmente, ma ho letto di persone che col chron addirittura sono state subito meglio.
l'unico inconveniente è il prezzo, che è un tantino alto, visto che non è stato ancora riconosciuto dalla medicina.
l'intervento in questo 3d che aprii diverso tempo fà e che vedo sta andando ancora avanti, è proprio quello di cercare di aiutare chi, come me, è afflitto da questa bastarda malattia, e mgari vuole maggiori informazioni su questa terapia.
scusate se mi sono dilungato un po' troppo, ma dovevo farvi il resoconto di quanto mi era accaduto...
a proposito flex..anche io prima di stare male mangiavo pizza, bevevo birra e fumavo sigari...ma che abbiamo gli stessi gusti???
"....Noi siamo caduti e ci siamo rialzati parecchie volte. E se l’avversario irride alle nostre cadute, noi confidiamo nella nostra capacità di risollevarci..."
Amci, non so che dire,
io sono 4 anni che ho sta malattia....
non fumo, non bevo nulla all'infuori di acqua e dolci non ne mangio da 1 anno,
persino un biscotto o due possono farmi male,
pizza nemmeno a parlarne...ogni tanto quando voglio proprio sgarrare
mangio cucina cinese e devo dire che se lo faccio una volta alla settimana o massimo 2(basta nn siano consecutive) non mi crea alcun problema.
Sentir parlare di Birre di alcol di sigari dalla mia ottica è proprio azzardato,
insomma...io sto tentando in tutti i modi di "riparare" sto colon;
già perchè il nostro essere delicati nei confronti di molti alimenti "acidi"
è dovuto al fatto che la nostra mucosa è come abrasa, è ferita,
è lesionata irrimediabilmente;
quelle fasi acute, terribili dolorose hanno lasciato il colon in condizioni gravissime..
Ora il minimo che possiamo fare è non versare sostanze "urticanti" su una superficie deteriorata,l'alimentazione in questo senso ha un valore e una responsabilità enorme...
sebbene a volte le ricadute giungano per motivi all'apparenza ignoti, ricordate
che mangiare male è come passare la carta vetrata sulla mucosa e non mi pare proprio il caso di fare ciò.
Mangiare male e sporco è un vizio basta perdere quest'abitudine e nemmeno
ci fai più caso...io ci sono riuscito e non ne risento per niente, a volte c'è gente che mi mangia gelati e nutella davanti, ma non mi fa alcun effetto.
comunque ti apprezzo molto per quello che riesci a fare(io ad esempio, non so cedere alle tentazioni alimentari...è + forte di mehttp://www.bodyweb.it/forums/images/...all%5B1%5D.gif)
e sono d'accordo con te che il regime alimentare può essere influente al nostro colon, ma non è a mio parere la causa scatenante.
quali sono i piatti che prendi quando vai al cinese???
per i primi vabbè ci siamo ancora dentro(riso cantonese, spaghetti alla griglia ecc.ecc.), ma mi devi dire che cosa ordini come secondo che sono tutti cibi molto succulenti?
ci vado anche io spesso e gli effetti sono gli stessi di quando vado a mangiare una pizza o quando vado in un ristorante italiano e prendo un primo ed un secondo.
poi permettimi di dissentire, quando tu dici che il nostro colon è rimasto in condizioni gravissime dopo gli attacchi, infatti feci la colon a dicembre, xchè avevo già diarrea e appurai sul monitor con i miei stessi occhi, che il mio colon era come nuovo.
la mucosa si era riformata e le pareti erano rosee come non mai..
poi forse la paura inconsia di incorrere in un altra recidiva induce l'organismo ad autolesionarsi, mettendo in subbuglio il nostro sistema immunitario.
e poi non tralasciamo il fatto che può esserci anche una componente genetica e che è una malattia autoimmune.
questa cmq è solo la mia tesi, sbagliata o giusta che sia.
questa malattia recidiva una-due volte all'anno,(vabbè penso che lo sapete) e se tu mi dici che non hai attacchi da + di 2 anni proprio xchè segui un 'alimentazione del tutto appropriata, sarei felice di sapere tutto ciò che mangi, così magari la seguo anche io...può essere che funziona anche su di me..
ti posso fare una domanda??
in 4 anni quanti attacchi violenti hai avuto??ed il primo attacco di che entità era??basso, medio o forte??
"....Noi siamo caduti e ci siamo rialzati parecchie volte. E se l’avversario irride alle nostre cadute, noi confidiamo nella nostra capacità di risollevarci..."
Allora,
in 4 anni ho avuto il primo attacco fortissimo,maturato tuttavia in quasi 2 anni
di incuria e mancanza di attenzioni da parte mia e il secondo costituito da una sintomatologia direi accettabile. a circa 15 mesi dal primo, li me la sono cercata io, ho fatto davero di tutto per stuzzicare l'infiammazione.:
mangiavo male, dormivo poco, non prendevo nessun farmaco ed ero a pezzi emotivamente a causa di una delusione lavorativa inaspettata.
Però ritengo che la psiche svolga un ikmportantissimo ruolo, anche perchè una mente non serena ed equilibrata, genera azioni scorrette e disarmoniche;
(mangiare disordinatamente e fare scempio della nostra salute con bagordi vari,
non è propriamente un atteggiamento che si addice ad una persona che abbia amor proprio) io per primo agli inizi della malattia ho fatto veramente le cose
più rischiose e meno indicate per chi ha sto problema.
Ora però so bene che mangiare un cono gelato oggi, significa godere quei 10/15 minuti ma equivale a stare male per giorni e magari ritardare i lentissimi processi di rigenerazione della mucosa, che poverina già in condizioni normali, fa una fatica enorme; credo che quello della gola sia equparabile ad un vizio,
basta astenersi per alcuni giorni...magari 8-10, dal mangiare cibi "proibiti" che dopo nemmeno ci fate più caso, credetemi posso mangiare roba scondita, e in bianco e lo faccio abbastanza volentieri,certo agli inizi mi mancavano di brutto la pasta supercondita, i fritti, le bibite gassate e sopratutto i dolci....di notte mi sognavo di mangiare nutella e bere cocacola e mi svegliavo che ne ero in preda a vere e proprie crisi di gola.
Adesso mi basta accorgermi di star meglio, di vivere meglio questo che può diventare un autentico dramma se sottovalutato, sono sereno perchè mi sento meglio ogni giorno che passa, mi sento leggero, mai nausea o sensazioni di pesantezza digestiva....vi sembra poco?
me ne frego delle papille gustative,il benessere non ha prezzo, non saranno 3 cm di braccio in più che mi spingeranno a riprendere l'uso degli integratori e non sarà sopratutto la voglia di abboffarmi a farmi uscire da questo equilibrio;
mi è costato molto, sono mesi che mi sacrifico , e poi lo ammetto è un po come quando smisi di fumare...ora non accenderei mai una sigaretta, non avrei il coraggio di mandarmi nei polmoni quella roba..e così con il cibo, ora non ce la farei a mandarmi in corpo quegli alimenti sapendo che mi vanno a devastare le membra.
Conunque vi auguro di trovare una strada che vi faccia vivere nel migliore dei modi questa situazione,come dice un proverbio....Dio manda i guai a chi può combatterli...e noi evidentemente siamo dei guerrieri.
Con grande Stima Freddy
Ciao raga ho letto attentamente quello che avete scritto perchè anch'io ho la RCU da circa 4 anni. Adesso ne ho 34. Non fumo ho sempre bevuto poco e mai superalcolici, ho sempre fatto sport, Bodybuilding(si fa per dire ) e calcio. Ho preso integratori in passato, Proteine, vitamine, e aminoacidi. Consumavo grosse quantità di latte, yogurt verdura ecc....
Ho avuto la prima manifestazione nel 2001 (luglio!!!) a 30 anni, ero in Grecia in vacanza. Son riuscito a tornare strisciando e mi sono ricoverato, mi è caduto il mondo addosso come credo a molti, poi mi son risollevato anche perchè non ho più avuto grossi disturbi. Avevo la mia mesalazina 2g al di e tutto andava bene.Passati tre anni nel luglio (ancora lui) 2004 si ripresenta in forma lieve, avevo ridotto la mesalazina a 1g al di ed in più da circa tre mesi avevo ripreso a mangiare tutto consumavo circa un litro di latte al giorno, più mozzarelle e yogurt. I medici dicono che non c'entra ma è strano che rentroduco il latte e ho una recidiva. Ora è luglio 2005 e mi tremano le gambe sono a dieta di riso, pasta(ma più riso che pasta), carne bianca o di cavallo, poca carne di vitello, tonno, pesce, frutta presa in piccole dosi giornaliere, succhi di frutta, latte di riso o di soja, pochissimi dolci al massimo uno o due gelati alla frutta o gelati di riso e soprattutto NIENTE LATTE. Prendo 3gr di mesalazina al di il medico dice di ridurla ma per ora non me la sento e ogni tanto faccio una cura di 14gg di probiotici. Ho fatto due colon in quest'anno tutte negative ed anche l'esame istologico non ha rilevato infiammazioni. L'unica cosa che vivo nel panico di una recidiva. Da aprile ho ricominciato a vivere scrivendomi in palestra, non sono grosso ma in compenso ho una buona definizione, infatti peso 67kg per 172cm. Prima non scendevo sotto i 70kg. Che dire mi conforta leggere le vostre storie perchè non mi sento finalmente un marziano. Chiaramente quando esco in compagnia è un dramma perchè evito di mangiare qualsiasi cosa.
Un abbraccio a tutti
Ciao a tutti
ho letto tutti i vostri interventi e devo dire che mi sento tra amici...anche se è da pochissimo che la "bestia" - RCU.. si è manifestata...purtroppo.....
Ho dovuto fare l'odiosa colonscopia che rabbia e che dolore!!No comment....
Esito: rettocolite ulcerosa, le ulcere anche se lievi, sono localizzate nel retto.
Ho preso per un mese Pentacol 2 buste da 1,5 (clistere) + Topster (clistere) ma la diarrea continuava 4-5 volte al giorno
Ora per 10 gg devo prendere le supposte di Asacol- mesalazina.Sperando che la diarrea si calmi...
Sono molto sconfortata...inoltre...volevo avere dei vostri pareri sugli effetti collaterali di questi farmaci. Io ormai non dormo più, la notte mi alzo continuamente per bere (sono disidratata) poi ho la tachicardia a 1000!!
Afte in bocca e forti attacchi di cefalea.
Anche voi avete avuto effetti collaterali simili?! Oppure di che altro tipo?
In palestra...una fiacca terribile!
Logicamente ci sono andata solo dopo 3 settimane dalla prima crisi violenta (con sangue e muco).
Aspetto le vostre opinioni.
Ho trovato tutti i post molto interessanti e anche io passo ore su internet cercando più info possibile. su qs dannata malattia.
Mi sapete consigliare un bravo gastroenterologo a Roma?
Ciao Giuly,
sono uno del gruppo.
Prendo tuttora l'asacol in pillole o in clismi a secoda della situazione e devo dire che non ho alcun effetto collaterale. Mi sembra strano che dopo la diagniosi non ti abbiano ricoverato fino al farti passare la diarrea. A me è passata eliminando frutta verdura legumi, latte e derivati, alcolici e bevande gassate. In palestra la fiacca nel periodi di crisi è normale, si è senza liquidi...
Non posso che darti il mio in bocca al lupo per una rapida guarigione...
Ciao a tutti,
avevo gia' postato le mie esperienze e ci tengo ad aggiornarvi.
Ho da 4 anni circa un ulcera intestinale che dopo mille mila analisi, tra cui 3 colonscopie e 1a videocapsula (andata male purtroppo per una pulizia non sufficiente sebbene dopo 4 litri di soluzioni) con tanto di foto ricordo della zona lesa, mi e' stata ultimamente diagnosticata con le biopsie come ulcera NON infiammatoria cronica. A quanto sembra dalle analisi non e' ne morbo di crhom che colite ulcerosa. Sembra un'ulcera difficile da rimarginarsi ma non inerente ad una patologia cronica di quelle sopra citate.
Comunque dopo piu' di un'anno con Pentasa 1,5g al die (serviti a niente), il mio nuovo dottore che mi segue sta' seguendo la via del sucralfato, sostanza usata soprattutto per le ulcere inerenti la parte superiore digerente, ma che mi assicura serva anche per la zona del colon. Le ultime analisi del sangue hanno dato buon esito (ovviamente perche' prendo ferro per bocca) ma il buon segno e' che la ferritina e' alzata abbastanza e se continuera' cosi' vorra' dire forse che le scorte si stanno rimpinguendo senza altre perdite.
Speriamo di tamponare senza dover ricorrere a chirurgia di qualsiasi tipo.
E pensare che la discussione era aperta da anni e non l'avevo mai notata..ciao ragazzi,faccio parte anche io della vostra cerchia,da 3 anni purtroppo,quando ne avevo 19..come state ora?
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ciao a tutti io mi chiamo andrea ed anke io ho la colite ulcerosa e come se nn bastasse sono anke celiaco. vedo gente molto preparata. ho letto ke x i colitici le whey protein fanno male quindi il mio allenatore al posto d darmi l'Amino pro 90 della gensan come integratore mi ha dato il Complex Whey con i peptidi. cosa ne pensate?
questa discussione è molto utile però vedo che non ha più ricevuto post. C'è ancora qualcuno affetto da questa brutta roba, come me, presente nel forum?
Come ho scritto in un altro post, io ne soffro da 10 anni ma in forma lieve. Purtroppo ora sono in fase attiva e da qualche mese avevo ripreso ad allenarmi seriamente, prendendo 50gr al gg di whey e facendo la dieta varia di una persona sana (latte alcolici etc)
Una delle cose che più mi ha dato fastidio di questa *@# è che già è dovuta a stress, in più ti stressa per quello che non puoi mangiare. Ma ho letto post da parte di persone che purtroppo lo sanno meglio di me.
Ho due domande: dato che è passato un po di tempo, ci sono informazioni in più su gli integratori che si possono assumere con RCU?
L'altra domanda è dettata dal fatto che leggendo informazioni sugli integratori e RCU in giro per la rete sono finito in post di chi li critica in ogni caso, RCU o meno, perché sostengono che per quanto riguarda le proteine ad esempio, il corpo umano non è in grado di assimilarne più di 1gr per KG corporeo al giorno.
Questo mi sballa tutte le teorie! Io ho sempre creduto che per chi fa BB ne servano 2 gr x KG! Chiaro che se non ne assorbo più di 1, 50gr di proteine in polvere al giorno posso anche risparmiarmele....
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che rabbia e che dolore!!No comment....
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