Sindrome di bechet

[DR. CACARELLA]

Ne avete mai sentito parlare?
Familiari coinvolti?
Esperienze?

Studi recenti rintracciabili? (Bob Valium)



Da quanto ho capito i massimi esperti italiani sono Olivieri presso Basilicata e salvarani presso Reggio Emilia.
Tra i due Olivieri mi da l impressione di chi ci marcia molto: è presidente società italiana remautologi ha portato il congresso mondiale a Matera, tramite un atleta olimpionico si fa pubblicità su questa malattia boh non saprei Olivieri è più giovane mi sembra più professionale

[Testa]

Ne avete mai sentito parlare?
Familiari coinvolti?
Esperienze?

Studi recenti rintracciabili? (Bob Valium)



Da quanto ho capito i massimi esperti italiani sono Olivieri presso Basilicata e salvarani presso Reggio Emilia.
Tra i due Olivieri mi da l impressione di chi ci marcia molto: è presidente società italiana remautologi ha portato il congresso mondiale a Matera, tramite un atleta olimpionico si fa pubblicità su questa malattia boh non saprei Olivieri è più giovane mi sembra più professionale

non capisco se sto Olivieri ti ha fatto una buona o cattiva "impressione" ...

Comunque, premesso che non conosco personalmente i due, posso dirti che a Reggio Emilia pare siano i numeri 1 della reumatologia e delle malattie autoimmuni

[DR. CACARELLA]

non capisco se sto Olivieri ti ha fatto una buona o cattiva "impressione" ...

Comunque, premesso che non conosco personalmente i due, posso dirti che a Reggio Emilia pare siano i numeri 1 della reumatologia e delle malattie autoimmuni

Nel grassetto intendevo salvarani. È stato un refuso
Cmq Olivieri è morto gestisce tutto a potenza il dottor leccese spalla di Olivieri

[topscorer]

So che non è in trash, ma fra uno meridionale ed uno emiliano prendo sempre quello emiliano a scatola chiusa.

[Harry Greb]

Ciao,
Sono studente, conosco molto bene il Behcet perché una delle malattie autoimmuni che più mi ha interessato in carriera studentesca, e ho anche conosciuto vari pazienti affetti.
Se vuoi porre delle domande, fallo tranquillamente, sono disponibile.
Comunque l'AOUC guidata dal prof. Matucci Cerinic si conferma una certezza nella reumatologia non solo italiana.

[DR. CACARELLA]

Ciao,
Sono studente, conosco molto bene il Behcet perché una delle malattie autoimmuni che più mi ha interessato in carriera studentesca, e ho anche conosciuto vari pazienti affetti.
Se vuoi porre delle domande, fallo tranquillamente, sono disponibile.
Comunque l'AOUC guidata dal prof. Matucci Cerinic si conferma una certezza nella reumatologia non solo italiana.

Di Firenze mi hanno parlato bene, anche se salvarani a Reggio Emilia è un esperto a livello mondiale tant è che cura le linee guida.
Cernic visita di persona i neo pazienti con la sindrome?
Ho letto qualcosa ma praticamente questi pazienti sono bombe ad orologeria che possono subire aneurismi e Severe patologie cardiovascolari oppure ora con i farmaci biologici si curano i sintomi e la mortalità è quasi annullata?

Dimmi un po' tu che impressione ti sei fatto grazie


Qualità della vita dei pazienti? Aspettativa di vita?

Che ibcidenza ha in Italia?

[Harry Greb]

Ciao,
Salvarani è un grande esperto sicuramente, tuttavia Matucci Cerinic è un ottimo reumatologo a "tutto tondo". Visita personalmente presso Careggi.
Risponderò per punti a tutte le tue domande:

1-

Ho letto qualcosa ma praticamente questi pazienti sono bombe ad orologeria che possono subire aneurismi e Severe patologie cardiovascolari oppure ora con i farmaci biologici si curano i sintomi e la mortalità è quasi annullata?

La risposta sta esattamente nel mezzo. Un tempo questi pazienti erano destinati ad anni di sofferenza e la malattia aveva un decorso presso che incontrollabile. Attualmente no, per fortuna. La scoperta di tutti i farmaci immunosoppressori, e dei biologici ha cambiato radicalmente l'esito della patologia, tuttavia il Behcet rimane un qualcosa di difficilissimo da prevedere. Diciamo che i sintomi sono finalmente più gestibili e per più tempo

2-

Qualità della vita dei pazienti? Aspettativa di vita?
La qualità della vita dei pazienti è, come suddetto, incredibilmente variabile. Forme già fortemente aggressive (esempi sono il Neuro-Behcet), riducono la qualità della vita già in stadi abbastanza precoci. C'è pero da dire che il binomio "diagnosi precoce+tempestivo inizio della terapia" risultano essere una carta vincente per rendere una buona qualità di vita a quasi tutti i pazienti.
L'aspettativa di vita è ridotta rispetto alla popolazione generale ancora oggi, ma impossibile stabilire con precisione di quanto (non stare a leggere inutile statistiche su internet). Ci tengo sempre a precisare che molti malati di Behcet possono tranquillamente sopravvivere a me e a parte della popolazione sana.

3-

Che incidenza ha in Italia?
Sono stati fatti 2 studi a riguardo, il primo (di anni fa) vedeva un'incidenza di 4 casi ogni 100.000 abitanti, l'ultimo di circa 16 ogni 100.00 abitanti. Tuttavia risulta essere qualcosa di incredibilmente impreciso e poco chiaro, tutto ciò perché il Behcet non è una patologia tipica della nostra penisola ma di altre zone del pianeta (prima fra tutte la Turchia), e il flusso dei migranti e la presenza di persone straniere aumenta l'incidenza sensibilmente negli studi statistici. Se la tua domanda fosse: "Che incidenza ha il Behcet in Italia tra le persone esclusivamente italiane che non hanno origini straniere?" un mio collega reumatologo risponde sempre circa 50/60, questo perché tra gli italiani è estremamente raro, e a causa della sua eterogeneità sintomatologica viene spesso scambiato per altre patologie, e questo alza il numero dell'incidenza.

Ho usato termini semplici affinché fosse tutto ben comprensibile, se non sono stato chiaro fammelo pure presente.
un saluto

[DR. CACARELLA]

Ciao,
Salvarani è un grande esperto sicuramente, tuttavia Matucci Cerinic è un ottimo reumatologo a "tutto tondo". Visita personalmente presso Careggi.
Risponderò per punti a tutte le tue domande:

1-

Ho letto qualcosa ma praticamente questi pazienti sono bombe ad orologeria che possono subire aneurismi e Severe patologie cardiovascolari oppure ora con i farmaci biologici si curano i sintomi e la mortalità è quasi annullata?

La risposta sta esattamente nel mezzo. Un tempo questi pazienti erano destinati ad anni di sofferenza e la malattia aveva un decorso presso che incontrollabile. Attualmente no, per fortuna. La scoperta di tutti i farmaci immunosoppressori, e dei biologici ha cambiato radicalmente l'esito della patologia, tuttavia il Behcet rimane un qualcosa di difficilissimo da prevedere. Diciamo che i sintomi sono finalmente più gestibili e per più tempo

2-

Qualità della vita dei pazienti? Aspettativa di vita?
La qualità della vita dei pazienti è, come suddetto, incredibilmente variabile. Forme già fortemente aggressive (esempi sono il Neuro-Behcet), riducono la qualità della vita già in stadi abbastanza precoci. C'è pero da dire che il binomio "diagnosi precoce+tempestivo inizio della terapia" risultano essere una carta vincente per rendere una buona qualità di vita a quasi tutti i pazienti.
L'aspettativa di vita è ridotta rispetto alla popolazione generale ancora oggi, ma impossibile stabilire con precisione di quanto (non stare a leggere inutile statistiche su internet). Ci tengo sempre a precisare che molti malati di Behcet possono tranquillamente sopravvivere a me e a parte della popolazione sana.

3-

Che incidenza ha in Italia?
Sono stati fatti 2 studi a riguardo, il primo (di anni fa) vedeva un'incidenza di 4 casi ogni 100.000 abitanti, l'ultimo di circa 16 ogni 100.00 abitanti. Tuttavia risulta essere qualcosa di incredibilmente impreciso e poco chiaro, tutto ciò perché il Behcet non è una patologia tipica della nostra penisola ma di altre zone del pianeta (prima fra tutte la Turchia), e il flusso dei migranti e la presenza di persone straniere aumenta l'incidenza sensibilmente negli studi statistici. Se la tua domanda fosse: "Che incidenza ha il Behcet in Italia tra le persone esclusivamente italiane che non hanno origini straniere?" un mio collega reumatologo risponde sempre circa 50/60, questo perché tra gli italiani è estremamente raro, e a causa della sua eterogeneità sintomatologica viene spesso scambiato per altre patologie, e questo alza il numero dell'incidenza.

Ho usato termini semplici affinché fosse tutto ben comprensibile, se non sono stato chiaro fammelo pure presente.
un saluto

Si certo tutto chiaro studio medicina anche io.
Ho un forte sospetto diagnostico di avere questa sindrome, settimana scorsa mi sono fatto visitare da una dermatologa molto competente in campo immunitario. Venerdì ritiro le analisi.
Non essendoci nella mia regione un centro specializzato dovrò viaggiare, quindi una meta vale l altra punto alla qualità. Mi hanno parlato malissimo di Ferrara.
A Reggio Emilia salvaraghi non ti visita c'è la sua equipe anche lui è un ottimo reumatologo aldilà del behcet. Devo informarmi per, eventualmente, essere visitato privatamente.
Mi hanno parlato molto bene di Firenze, se mi dici che se andassi li mi visiterebbe direttamente il prof potrei optare per Firenze

[Harry Greb]

Vero che è un ottimo reumatologo, ma quasi nessuno dei migliori visita non privatamente. Matucci a volte lo fa, ma raramente. Mi informerò in questi giorni.

Senti ,
Eritema nodoso?
Quante ulcere orali al massimo contemporaneamente? In quanto tempo svaniscono le più profonde ed estese (aftosi major)?
Problematiche oculari importanti (uveite, iridociclite, vasculite retinica, etc..)?
Aftosi genitale o lesioni similari?
Eruzioni cutanee da segnalare?
Hai fatto delle analisi del sangue, nella zona dove è stato inserito l'ago hai visto comparire 24/48 ore dopo una lesione papulo-pustolosa (simil brufolo)?
Fammi sapere proteina c reattiva, ves, gli autoanticorpi, i neutrofili, le immunoglobuline, e l'eventuale tipizzazione tissutale per l'HLA-B51 se l'hai fatta.

[DR. CACARELLA]

Vero che è un ottimo reumatologo, ma quasi nessuno dei migliori visita non privatamente. Matucci a volte lo fa, ma raramente. Mi informerò in questi giorni.

Senti ,
Eritema nodoso?
Quante ulcere orali al massimo contemporaneamente? In quanto tempo svaniscono le più profonde ed estese (aftosi major)?
Problematiche oculari importanti (uveite, iridociclite, vasculite retinica, etc..)?
Aftosi genitale o lesioni similari?
Eruzioni cutanee da segnalare?
Hai fatto delle analisi del sangue, nella zona dove è stato inserito l'ago hai visto comparire 24/48 ore dopo una lesione papulo-pustolosa (simil brufolo)?
Fammi sapere proteina c reattiva, ves, gli autoanticorpi, i neutrofili, le immunoglobuline, e l'eventuale tipizzazione tissutale per l'HLA-B51 se l'hai fatta.

Più di sette anni fa mi era stato diagnosticato il lichen sul glande, solo tramite esame obiettivo non feci biopsia, si vedevano le arborizzazioni, non mi diede mai problemi lo trattai con pomate. Una volta finite me ne fregai finché dopo molti anni ad agosto dopo un rapporto ho avuto una piccola lesione, molto piccola alche ho pensato fosse dovuto al lichen trascurato che può dare anaelasticita dei tessuti.
La lesione si risolse dopo qualche settimana con una banale pomata balinigel mi sembra. Dopo qualche mese ne ebbi un altra molto piccola anch essa.
La settimana scorsa andai a letto e mi risvegliai con bruciore al.glande ed avevo una lesione molto grande rispetto le altre alche sono andato dalla dermatologa.
Lei mi ha segnato ana ena antidna ed igg igm per hsv1 e 2

Negli anni alle mani in alcuni punti ho dei piccoli ponfi che trattavo con gentalyn beta e crema idrante il dermatologo che mi diagnostico il lichen mi Parlo di dermatite atopica che mi ha smentito l attuale dermatologa.

Afte da piccolo mi capitava di averne una ma di rado mettevo cortifluoral e dopo qualche giorno scompariva, che io ricordi non ne avevo una da tanto qualche giorno fa ne è comparsa una piccola che non mi dà manco dolore sula gengiva.

Per quanto riguarda gli occhi da qualche mese con gli occhiali non vedo nitidamente come se mi fosse peggiorata la.vjsta, ma ho 29 anni secondo l oculista è un problema di accomodazione passando da cellulare/ libri a vedere da lontano perdo acuità ma ho letto che è uno dei sintomi inoltre a volte mi bruciano leggermente ma non sono rossi, magari è dovuto al fatto che non vedo bene anche perché secondo due ottici dovrei aumentare la gradazione delle lenti in effetti le lenti a contatto le ho cambiate e vedo benissimo


Il test Dell ago il cui nome non mi sovviene è negativo.
Senti ma. Che tu sappia i vaccini antinfluenzali sono controindicati a chi ha disturbi immunitari?


Al glande più che lesione la definerei taglio avevo uno strato di pelle scollato con sotto il derma boh

[Testa]

Conosco personalmente gente che ha malattie autoimmuni e fa il vaccino, consigliato o non controindicato, dallo specialista.
Ma anche li dipenderà da molti fattori interdipendenti, non tutte le autoimmuni sono uguali ed esisteranno diverse scuole di pensiero...

[Harry Greb]

Più di sette anni fa mi era stato diagnosticato il lichen sul glande, solo tramite esame obiettivo non feci biopsia, si vedevano le arborizzazioni, non mi diede mai problemi lo trattai con pomate. Una volta finite me ne fregai finché dopo molti anni ad agosto dopo un rapporto ho avuto una piccola lesione, molto piccola alche ho pensato fosse dovuto al lichen trascurato che può dare anaelasticita dei tessuti.
La lesione si risolse dopo qualche settimana con una banale pomata balinigel mi sembra. Dopo qualche mese ne ebbi un altra molto piccola anch essa.
La settimana scorsa andai a letto e mi risvegliai con bruciore al.glande ed avevo una lesione molto grande rispetto le altre alche sono andato dalla dermatologa.
Lei mi ha segnato ana ena antidna ed igg igm per hsv1 e 2

Negli anni alle mani in alcuni punti ho dei piccoli ponfi che trattavo con gentalyn beta e crema idrante il dermatologo che mi diagnostico il lichen mi Parlo di dermatite atopica che mi ha smentito l attuale dermatologa.

Afte da piccolo mi capitava di averne una ma di rado mettevo cortifluoral e dopo qualche giorno scompariva, che io ricordi non ne avevo una da tanto qualche giorno fa ne è comparsa una piccola che non mi dà manco dolore sula gengiva.

Per quanto riguarda gli occhi da qualche mese con gli occhiali non vedo nitidamente come se mi fosse peggiorata la.vjsta, ma ho 29 anni secondo l oculista è un problema di accomodazione passando da cellulare/ libri a vedere da lontano perdo acuità ma ho letto che è uno dei sintomi inoltre a volte mi bruciano leggermente ma non sono rossi, magari è dovuto al fatto che non vedo bene anche perché secondo due ottici dovrei aumentare la gradazione delle lenti in effetti le lenti a contatto le ho cambiate e vedo benissimo


Il test Dell ago il cui nome non mi sovviene è negativo.
Senti ma. Che tu sappia i vaccini antinfluenzali sono controindicati a chi ha disturbi immunitari?


Al glande più che lesione la definerei taglio avevo uno strato di pelle scollato con sotto il derma boh

Dalla tua descrizione, e con i limiti di una valutazione telematica, non hai neanche un sintomo che possa ricondurre al Behcet, e non riesco ad immaginare che la tua dermatologa ti abbia prescritto le analisi per sospetto diagnostico verso tale patologia.
Le lesioni a livello genitale potrebbero essere verosimilmente da trauma (l'aftosi genitale è un evento inconfondibile ed indimenticabile in quanto le ulcere sono eccezionalmente profonde, la loro guarigione spontanea è incredibilmente lenta e il dolore è tremendo). Comunque la diagnosi riguarda la dermatologa.
Le lesioni alle mani potrebbero avere svariate cause. Anche, e soprattutto, non gravi.
Gli occhi sono sani.
Il pathergy test è negativo.
E, cosa fondamentale a scongiurare il Behcet nel 99% delle sue manifestazioni, non hai aftosi orale. E l'aftosi orale del Behcet non è una comune aftosi, ma qualcosa di davvero terribile.. Vengono anche 30 afte insieme, le più grandi ci mettono anche un mese e più a guarire…
Al posto tuo, vivrei la tua situazione con serenita' in attesa delle analisi da ritirare. Se la situazione è questa e non ci sono altri sintomi, saranno verosimilmente negative.

Un saluto

P.S: Nessuna controindicazione nella vaccinazione antinfluenzale. Poni la domanda alla dermatologa ovviamente, confermerà quello che dico.

[DR. CACARELLA]

Dalla tua descrizione, e con i limiti di una valutazione telematica, non hai neanche un sintomo che possa ricondurre al Behcet, e non riesco ad immaginare che la tua dermatologa ti abbia prescritto le analisi per sospetto diagnostico verso tale patologia.
Le lesioni a livello genitale potrebbero essere verosimilmente da trauma (l'aftosi genitale è un evento inconfondibile ed indimenticabile in quanto le ulcere sono eccezionalmente profonde, la loro guarigione spontanea è incredibilmente lenta e il dolore è tremendo). Comunque la diagnosi riguarda la dermatologa.
Le lesioni alle mani potrebbero avere svariate cause. Anche, e soprattutto, non gravi.
Gli occhi sono sani.
Il pathergy test è negativo.
E, cosa fondamentale a scongiurare il Behcet nel 99% delle sue manifestazioni, non hai aftosi orale. E l'aftosi orale del Behcet non è una comune aftosi, ma qualcosa di davvero terribile.. Vengono anche 30 afte insieme, le più grandi ci mettono anche un mese e più a guarire…
Al posto tuo, vivrei la tua situazione con serenita' in attesa delle analisi da ritirare. Se la situazione è questa e non ci sono altri sintomi, saranno verosimilmente negative.

Un saluto

P.S: Nessuna controindicazione nella vaccinazione antinfluenzale. Poni la domanda alla dermatologa ovviamente, confermerà quello che dico.

Avevo letto che le afte possono essere lievi o major, probabilmente mi è venuta per lo stress. Attendo gli esami per vedere com è il mio sistema immunitario.
La lesione che non si è creata per sfregamento perché sono andato a dormire e si è formata durante la notte, io pensavo fosse legata al lichen trascurato che crea anaelasticita e con qualche erezione notturna si sarà formata. Cmq è pressoché guarita dopo qualche giorno di eosina al 2% mattina e sera

C'è da dire che la dermatologa non si è voluta sbilanciare ha parlato di bechet come possibilità dato che il lichen non dà questo tipi di ferite però mi ha detto aspettiamo gli esami così ti inquadro

[Harry Greb]

Le afte possono essere come te le ho descritte.
la lesione genitale non era un’afta, non va via così velocemente.

[DR. CACARELLA]

Le afte possono essere come te le ho descritte.
la lesione genitale non era un’afta, non va via così velocemente.

Si lo so ma ho letto che non sono sempre e solo così gravi.
Cmq dai ti ringrazio attendo novità dal laboratorio