Crescita

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    Crescita

    La mia è domanda da sottoporre a medici endocrinologi lo so . Ma avendola gia fatta(a loro) mi rivolgo a voi che in certi casi siete meno omertosi e piu prodighi di consigli che un medico specialista ferito nel suo orgoglio sapendo che l'interlocutore possa saperne quanto lui.
    Domanda al limite del ban ma la devo fare.
    Mia figlia 12anni, prende GH (somatropina) da un anno e mezzo per via di mancata crescita e per un deficit ipofisario di produzione di Gh sotto la media appunto.
    Per farla breve seguita da fior fior di specialisti endocrinologi è stat seguita e monitorata. Crescita aumentata di statura e tutto sembrava procedere ok.
    All'ultima visita di controllo per motivi assolutamente futili e frutto del caso nella conversazione tra noi genitori e la specialista, lei ha ventilato l'ipotesi di smettere il trattamento.
    Ipotesi concretizzata 5 minuti dopo con sospensione della cura come ultima sentenza.
    Non metto in dubbio (in realta lo metto eccome!) che forse sia giusto così(in verità non lo credo perche non corredato da opportune analisi accessorie)...... ma alla mia specifica domanda (che è il core del mio post) ha titubato e NON mi ha risposto:
    La mia domanda: " DOttoressa visto che è da 18 mesi che ogni sera/notte prende il GH in maniera ESOGENA, non vi è la possibilità che interrompendo di netto, la naturale produzione ne sia stata in qualche maniera inibita?
    ....e se si, in che modi e tempi la sua naturale produzione (benche limitata dal suo cronico deficit ipofisario) puo ritornare a livelli consoni x una bimba di 12 anni ancora cosi picola di statura?"

    La risposta è stata una farneticazione improponibile e questo mi ha fatto sorgere ulteriori dubbi sia sulla sospensione della cura che su tutto la cura e le metodologia fatte fino ad ora.
    Ho cercato su internet ma risposte non ne ho trovate.
    vi è o non vi è una sorta di soppressione della naturale produzione?
    grazie
    -Bepi-
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  • brosgym
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    #2
    Ha fatto una prova di secrezione del GH?
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      #3
      All'inizio si.
      Sia arginina come prima prova che insulina poi.
      Essendo stata la risposta largamente insufficiente in entrambe le prove, si è proceduto col Gh esogeno.
      Prima si erano dovute far escludere complicanze di "cose brutte" all'ipofisi. Smentite queste si è cominciata la cura .
      Parlo di 18-20 mesi fa circa.
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      • brosgym
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        #4
        Magari ripeterla....ma l'ipofisi morfologicamente com'era?
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          #5
          Morfologicamente nella norma.
          ma per ripeterla devo farmi fare l'impegnativa dalla stessa dottoressa che non ritiene necessario doverla fare...
          per lei è giusto sospendere (credo immagino per esigenze di budget )e ripresentarsi fra un anno .... e vedere come va.
          certo che però perdere un anno proprio tra i 12 e 13 in una ragazzina ...
          check it ----> Il mio Nuovo diario

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          • brosgym
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            #6
            Beh! Lascia perplesso anche me.....
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            • Testa
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              #7
              scusa fammi capire, altri ( più di uno) specialisti endocrinologi non ti hanno saputo rispondere in maniera esaustiva?

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              • conv999
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                #8
                Originariamente Scritto da Testa Visualizza Messaggio
                scusa fammi capire, altri ( più di uno) specialisti endocrinologi non ti hanno saputo rispondere in maniera esaustiva?
                In realtà siamo sempre stati seguiti da questa Equipe. Mia figlia è stata inserita in questo ciclo che prevedeva il GH fortunatamente gratuitamente.
                Tutte le visite preventive ed esami e le successive di controllo sono state fatte da questa equipe (ma naturalmente la "capa" responsabile non si degnava mai di esser presente)
                Le sue allieve aiutanti dottoresse han sempre fatto un egregio lavoro direi.
                L'ultima visita c'era lei (in persona) e ho capito subito che era piu che altro una burocrate.
                Non abbiamo avuto tempo e modo di contattare altri endocrinologi in realtà. Lei non mi ha saputo rispondere o meglio ha farfugliato sulla non necessità reale del GH .... ("non serve....")...
                " a volte puo essere controproducente se l'età ossea è gia corretta ....."
                "daccordo" dico io.... " ma l'ultima lastra di età ossea è di un anno fa e non ne abbiamo fatte di nuove !...vuole che ne facciamo una ?"
                lei: " no non serve ...sarà giusta ora " ....
                io: " ma come facciamo a saperlo se non abbiamo la lastra attuale"?
                lei: " credo che lo sia " . ..
                Li ho chiesto : " ma come fa ad esserne sicura?" .. a questo punto si è irrigidita ... e io forse poi ho calcato la mano .. e ho espresso le mie perplessità sul sospendere proprio ora che cresceva e che i valori indotti di IGf1 erano alti abbastanza..
                SI lei si è sentita sminuita della sua posizione dominante e ha deciso di botto per la sospensione e non per la diminuizione della dose.

                Quello che mi fa incazzare è che il futuro di una bimba possa essere in balia della decisione di qualcuno che per capriccio ha voluto (di suo) imporre una decisione che son convinto non avrebbe preso se non le avessi chiesto cose molto specifiche alle quali non saputo dare immediata risposta.
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                • brosgym
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                  #9
                  Fatti dare una motivazione scritta di interruzione terapia
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                  • julien
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                    #10
                    Ma come fate ad avere conoscenze sulla endocrinologia simili?La dottoressa avrà decenni di esperienza di casi clinici tu invece qualche nozione presa in rete

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                      #11
                      Questa è una tua opinione, ma vorrei che la dottoressa la sua mettesse per iscritto.....
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                        #12
                        a parte che in sta vicenda, per ovvi motivi, si fa fatica a separare l'oggettività medica dall'elemento emozionale e psicologico ( per il papà e per gli utenti che ascoltano), però io a questo punto, invece di riporre speranze in un forum ( oh magari anche, eh), consulterei altri specialisti, sia privati che pubblici.

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                          #13
                          Originariamente Scritto da julien Visualizza Messaggio
                          Ma come fate ad avere conoscenze sulla endocrinologia simili?La dottoressa avrà decenni di esperienza di casi clinici tu invece qualche nozione presa in rete
                          Non è proprio così, ma vabhè il tuo commento ci puo stare .

                          ---------- Post added at 10:18:13 ---------- Previous post was at 10:16:28 ----------

                          Originariamente Scritto da brosgym Visualizza Messaggio
                          Questa è una tua opinione, ma vorrei che la dottoressa la sua mettesse per iscritto.....
                          Sulla comunicazone scritta fatta in dimissione dalla visita (quella diretta alla dottoressa di base di mia figlia), c'è scritto solo che si interrompe.
                          Ci sono molte altre considerazioni ma nessuna che sia direttamente correlata alla decisione di interrompere la cura .
                          P.S. Grazie Bro

                          ---------- Post added at 10:20:12 ---------- Previous post was at 10:18:13 ----------

                          Originariamente Scritto da Testa Visualizza Messaggio
                          a parte che in sta vicenda, per ovvi motivi, si fa fatica a separare l'oggettività medica dall'elemento emozionale e psicologico ( per il papà e per gli utenti che ascoltano), però io a questo punto, invece di riporre speranze in un forum ( oh magari anche, eh), consulterei altri specialisti, sia privati che pubblici.
                          Vero, dici bene. Considera però che in questo forum ho stima di parecchie persone e per me (magari solo a livello emozionale) il loro parere è importante.
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                          • Eagle
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                            #14
                            Se vuoi fare le cose per via ufficiale fatti dare tutta le documentazione, dicendo che ti rivolgerai ad un altro endocrinologo per un secondo parere. Chiedi quindi che ti diano una documentazione adeguata per capire le motivazioni delle terapie suggerite e sospese. Senti un secondo parere e poi vedi cosa fare. Magari è corretto sospendere e di scorretto c'è solo che non ti hanno spiegato, a tuo dire, le motivazioni in modo adeguato. Magari invece è scorretto e lo hanno fatto per motivi al momento ignoti.

                            Alla fine se uno sospende una terapia che va proseguita, e si perde del tempo non più recuperabile, puoi anche sentire un medico legale per "fare il culo" a chi va fatto. E faresti bene, non tanto perchè non si possa sbagliare, ma non va bene sbagliare e pretendere di aver ragione

                            Eagle
                            Io credo nelle persone, però non credo nella maggioranza delle persone. Mi sa che mi troverò sempre a mio agio e d'accordo con una minoranza.

                            NEUROPROLOTERAPIA - la nuova cura per problemi articolari e muscolari. Mininvasiva ma soprattutto, che funziona!
                            kluca64@yahoo.com

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