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Ciao Alex65 ti seguo da un po'di tempo. Mi ha colpito la tua faccia perché è una faccia tiroidea. Gli occhi così in fuori fanno pensare a una disfunzione della tiroide. Hai proprio la protusione dei bulbi dalle orbite! Hai fatto test degli ormoni e ecografia delle orbite, addominale ed esame dell'ipofisi?
Ciao. Ho letto ciòche ha scritto. Leggendo però anche un po'tutta la discussione mi era sembrato che anche i medici avessero delle incertezze riguardo le cause dell'esoftalmo di Alex.Mi sono permesso di porre qualche suggerimento anche perché ho notato un peggioramento nelle foto da Alex pubblicate, è evidente che, nel tempo, gli occhi di Alex sono schizzati molto più in fuori.Non sono un medico ma conosco abbastanza bene i problemi oculistici. se confronti la prima foto pubblicata e l'ultima è chiarissima la maggiore sporgenza degli occhi, nella seconda si vede proprio la forma dei bulbi che escono in fuori e le palpebre retratte. Quindi fa bene Alex con un esoftalmo così a continuare ad approfondire.
Partiamo dal presupposto che sono sempre serio e non voglio sostituirmi in nessun modo ai medici, possono esserci delle valide alternative impacchi di camomilla fredda, l'assunzione di Omega 3 per combattere l'infiammazione insieme ad aloe vera,integratori degli occhi come la serrapeptasi o luteina sempre secondo indicazioni mediche. Non ultima la riflessologia plantare visto che Alex ha anche i piedi completamente piatti!
E'un casino fare l' intervento per me. L'ortopedico mi ha fatto piegare in avanti e ha provato con forza a spingere sopra, mi ha detto che sembra cementificata
Ciao Alex,
se non erro ti scrissi qualche anno fa in questa discussione chiedendoti se avevi effettuato una visita reumatologica. Schuermann è verosimile, ma in un soggetto con pluripatologie autoimmunitarie bisogna escludere una componente spondilitica/spondiloartritica, e il compito è solo del reumatologo. Mai effettuata tipizzazione per HLA-B27?
L'esoftalmo perdura, purtroppo, anche in condizioni di stabilizzazione della situazione tiroidea. Se viene, raramente se ne va, cure o meno.
Oltre alla cifosi noto colorazione rossa della cute e un po di gibbo sopra l'ipercifosi dorsale, prendi dosi alte di cortisone? Sembra una facies da "Cushing" verosimilmente iatrogeno (fallo presente all'endocrinologo).
L'intervento, invece, è assai invasivo, ma la dove ha fallito la terapia fisica e riabilitativa risulta essere una delle uniche ipotesi da saggiare. Ti rassicuro dicendoti che, ad oggi, siamo diventati molto bravi nell'esecuzione di certe procedure.
PREMESSA: TUTTO CIO' CHE HO SCRITTO SI BASA SU UNA VALUTAZIONE A DISTANZA E NON HA VALORE DIAGNOSTICO.
Ciao Harry,
Intanto grazie per essere intervenuto nella discussione. Visite reumatologiche a dire il vero non ne ho mai fatte e ne anche l'esame che consigliavi.
L'esoftalmo si è stabilizzato, la seconda è l'ultima foto che ho postato, o meglio l' endocrinologo si dice abbastanza soddisfatto. [IMG]Questa è la mia ultima foto[/IMG]Così sono se assumo 20/25 mg di cortisone al giorno, ho provato a diminuire dietro consiglio dell'endocrinologo ma è impossibile, è come se gli occhi mi lievitassero con la fuoriuscita dei bulbi impressionante. Con il cortisone si riesce a tenere sotto controllo.
La colorazione rossa e ' data, secondo il dermatologo da dermatite seborroica, il gibbo me lo stai facendo notare te ora, sinceramente credevo che fosse grasso del collo, ne parlerò certamente con l' endocrinologo. Ma il cortisone può essere la causa di questo deposito di grasso?
L'Intervento chirurgico è stato preso in considerazione, presso l'Istituto Gaetano Pini di Milano dove sono stato ricoverato e :" pur considerando la grave deformità di cui il paziente è affetto se ne sconsiglia l'intervento a causa delle gravi comorbilita presenti" Questa è stata la diagnosi. Considera che soffro anche di osteoporosi.
Grazie ancora
Buonasera Alex,
Figurati, se posso aiutarti è un piacere.
La visita reumatologica la farei, e farei i successivi accertamenti se ritenuti necessari. (Hai dolori notturni? Ti si è gonfiato un dito con dolore senza motivo? Hai problemi alle articolazioni sacro-iliache? La ipercifosi è peggiorata notevolmente nell'ultimo periodo, o già da quando eri giovanissimo era marcata? Queste son giusto alcune domande per indirizzare).
Lungi da me contrastare il parere del dermatologo, ma ci parlerei perché il cortisone (deltacortene?) può portare ad arrossamenti di quel tipo per due motivi: o da manifestazioni di rossore dette "Flush cutanei", o perché genera la sindrome di Cushing (Che è correlata anche all'ipotetico gibbo).
Ciao Harry,
Si la notte ho dolori diffusi specialmente alle piante dei piedi e alle gambe e al collo, però non ho avuto gonfiori particolari alle dita. Ho problemi articolari alla schiena ma non saprei se definirli lombari o sacro iliache. L' ipercifosi è sempre stata marcata sin da ragazzo fino ad arrivare a 85° nel 2012. In questi ultimi mesi ho avuto un peggioramento dei dolori al collo che faccio veramente fatica ad articolare in pratica è quasi immobile. Da RX l'ipercifosi ora è oltre 90° e credo di avere avuto anche un peggioramento in poco tempo anche dell'esoftalmo anche se l' endocrinologo e l'oculista dicono che è stabile. P.S. Si prendo il Deltacortene
Effettivamente hai ragione, la pelle è molto rossa[IMG][/IMG]
I dolori notturni (nonostante il Deltacortene) depongono per valutazione reumatologica in via del tutto precauzionale. Se ci fosse un problema, si può agire su quello in maniera specifica, e i sintomi migliorerebbero.
Il cortisone andrebbe interrotto dopo un po', ma capisco la difficoltà della situazione, e chi ti valuta sa sicuramente cosa fare. Se andrai dal reumatologo, non scordarti di portargli la documentazione (MOC) dell'osteoporosi, giacché anche tale patologia rientra tra le sue competenze.
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[IMG]Questa è la mia ultima foto
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