cortisolo

[ciccione80]

in effetti a me un medico ha detto che il problema e che mangio pochi carboidrati ... io gli ho detto che mangio quasi1 kg al giorno tra pasta pane e fette biscottate(250 gr di riso o pasta, 250 di pane e 150 gr di fette... senza contare la frutta) ma non c'è stato verso... sta cosa non l'ho mai capita

Guarda meglio non aprire questo capitolo...a me personalmente non credevano mai. Più volte mi hanno anche consigliato un consulto psicologico perchè secondo loro ero bulimico e avevo problemi col cibo. Non c'è stato verso. Più gli spiegavo che mangiavo tutto sommato poco e mi astenevo da alcol e dolci e più dicevano che mentivo. Uno strazio!

[Eagle]

Bhe si. Allora ti devo dire che nel MIO CASO la maggior parte dei dottori in primis endocrinologi si sono rivelati essere incompetenti e, come tutti gli incompetenti, stronzi e saccenti. Non so se sei un dottore in medicina o cosa...suppongo di si ma vorrei farti presente che i consigli che do non sono solo ciò che è capitato a me ma è ciò che prevedono le più recenti linee guida in fatto di ipercortisolismo. Infine, il cushing è una malattia molto rara, se ne sa molto poco ancora, quindi parlarne e dare consigli a chi magari potrebbe averla è senz'altro utile. Spesso (e questo lo ho notato in molte malattie) sono le esperienze dei pazienti a rendersi utili per la diagnosi. Ti basti sapere che io ho capito di averlo solo pochi anni fa e grazie ad una trasmissione televisiva dove un paziente raccontava la sua disavventura. I medici mi rimandavano sempre la balla che ero solo stressato. Nel mio caso, ad aggravare il fatto, ero anche obeso. L'obesità, come ben saprai, e cortisolo elevato sono un fattore molto probabile (quasi certo) di cushing. Nessuno (in 10 anni) mi ha mai prescritto l'esame del cortisolo urinario. Lo ho fatto io pagandolo. Di fronte al cortisolo elevato mi hanno tutti rimbalzato dicendo che era stress. alla fine ho fatto esami approfonditi (tac e affini) e ho scoperto la verità. Io personalmente ho fatto causa a due diversi ospedali e ho vinto. Ciò dimostra che i pazienti spesso sono l'unica via in un sistema che fa acquua da tutte le parti.

Alla fine cosa ti hanno trovato e che terapia hai seguito?

Eagle

[ciccione80]

Alla fine cosa ti hanno trovato e che terapia hai seguito?

Eagle

Terapie ad oggi non ne esistono. l'unica è trovare la fonte del male, la mia fonte era un tumore. Mi sono operato e ho tolto il tumore. Il tumore produceva ACTH precursore del cortisolo. Per mesi non sono riuscito ad alzarmi dal letto. I primi giorni in ospedale arrivavo a pisciare anche 20 litri al giorno (è normale per quasi tutti quelli che tolgono tumori del genere). Poi dopo mesi ho ricominciato av vedere un pò di luce.

[Eagle]

Terapie ad oggi non ne esistono. l'unica è trovare la fonte del male, la mia fonte era un tumore. Mi sono operato e ho tolto il tumore. Il tumore produceva ACTH precursore del cortisolo. Per mesi non sono riuscito ad alzarmi dal letto. I primi giorni in ospedale arrivavo a pisciare anche 20 litri al giorno (è normale per quasi tutti quelli che tolgono tumori del genere). Poi dopo mesi ho ricominciato av vedere un pò di luce.

Tumore dove? Ipofisi o altra sede?
Cosa e' cambiato tra prima e dopo (vedere la luce ... peso, grasso, energia, pressione arteriosa, esami del sangue, quanto avevi di cortisolo nelle 24 ore prima e dopo, altro?)

Eagle

[ciccione80]

Tumore dove? Ipofisi o altra sede?
Cosa e' cambiato tra prima e dopo (vedere la luce ... peso, grasso, energia, pressione arteriosa, esami del sangue, quanto avevi di cortisolo nelle 24 ore prima e dopo, altro?)

Eagle

Allora prima dell'intervento... nella fase di malattia acuta sono ingrassato 40 kg in due mesi senza modificare nulla nella mia alimentazione. I dottori non mi credevano e mi davano del pazzo e mi ridevano dietro. Dopo quando ho vinto la causa e li ho messi in mutande hanno riso meno. Il primo effetto eclatante sulla pelle sono state delle smagliature grosse e molto rosse su pancia e fianchi, i dottori li attribuivano all'ingrassamento, in realtà sono il segno del cushing e si chiamano striae rubriae. si Differenziano dalle normali smagliature perché sono rosso violacee e restano tali sempre. Altro segno era una pancia molto grossa e prominente, una faccia gonfia tipo mongoloide ma braccia e gambe magre (altro segno del cushing). Dopo l'intervento ho dovuto assumere il cortisone per parecchio tempo in quanto il mio corpo non produceva più acth e dunque cortisolo. Questo iter è valido per tutti. Il corpo abituato alla presenza del tumore smette di produrre acth e se, una volta tolto il tumore, l'ormone non viene introdotto artificialmente si va in malattia di Addison (mortale anch'essa). Tra gli effetti della malattia di Addison ci sono ad esempio il non trattenere più i liquidi. Ecco perché si piscia come dei cavalli appena operati. Io ho perso più di 20 litri al giorno nella prima settimana. La pressione arteriosa nel mio caso, a parte per brevi periodi, è sempre stata tutto sommato nella norma, però in genere dovrebbe essere alta. Lo stesso vale per la glicemia, nei cushingoidi dovrebbe esserci iperglicemia. Io no, sopratutto perché, a differenza di quanto credessero i dottori, ero molto ligio ad una alimentazione sana e molto ipocalorica. Il cortisolo dopo l'intervento era a zero. Sempre basso per quindici mesi. Oggi tendente al basso. Considera che anni fa avevo 480 microgrammi di cortisolo nelle urine delle 24 ore (limite massimo era 80), oggi a distanza di tre anni dall'intervento il cortisolo nelle urine delle 24 ore oscilla tra i 30 e i 60 microgrammi (limite massimo 80). Il peso dopo l'intervento è rimasto invariato per le prime settimane poi in circa due o tre mesi ho perso i 40 kg di sovrappeso. Recuperare la piena energia ha richiesto più tempo. Ancora oggi risento talvolta della spossatezza. In fondo da una malattia ormonale completamente forse non si può guarire mai.

---------- Post added at 17:00:49 ---------- Previous post was at 16:55:04 ----------

Ah dimenticavo.......per "ho visto la luce" intendevo che ho smesso di soffrire di depressione. IN alcuni periodi dell'anno (probabilmente coincideva con i picchi di cortisolo" soffrivo di una strana depressione. Una disperazione profonda, nera, inspiegabile, che mi portava a non riuscire a vedere nessun futuro, ma sopratutto mi spingeva ad evitare ogni tipo di rapporto sociale. Dopo l'intervento è scomparsa e non si è mai più presentata. Ovviamente ci sono dei giorni in cui non sono felice o al massimo del mio umore ma come tutti. Quella profonda e letale angoscia però è scomparsa.

[LARRY SCOTT]

Domanda fatta per pura e semplice curiosità, da ''profano''.
Il tumore surrenale, oltre a produrre ormoni, è anche ormonosensibile nella maggioranza dei casi?

[Eagle]

Allora prima dell'intervento... nella fase di malattia acuta sono ingrassato 40 kg in due mesi senza modificare nulla nella mia alimentazione. I dottori non mi credevano e mi davano del pazzo e mi ridevano dietro. Dopo quando ho vinto la causa e li ho messi in mutande hanno riso meno. Il primo effetto eclatante sulla pelle sono state delle smagliature grosse e molto rosse su pancia e fianchi, i dottori li attribuivano all'ingrassamento, in realtà sono il segno del cushing e si chiamano striae rubriae. si Differenziano dalle normali smagliature perché sono rosso violacee e restano tali sempre. Altro segno era una pancia molto grossa e prominente, una faccia gonfia tipo mongoloide ma braccia e gambe magre (altro segno del cushing). Dopo l'intervento ho dovuto assumere il cortisone per parecchio tempo in quanto il mio corpo non produceva più acth e dunque cortisolo. Questo iter è valido per tutti. Il corpo abituato alla presenza del tumore smette di produrre acth e se, una volta tolto il tumore, l'ormone non viene introdotto artificialmente si va in malattia di Addison (mortale anch'essa). Tra gli effetti della malattia di Addison ci sono ad esempio il non trattenere più i liquidi. Ecco perché si piscia come dei cavalli appena operati. Io ho perso più di 20 litri al giorno nella prima settimana. La pressione arteriosa nel mio caso, a parte per brevi periodi, è sempre stata tutto sommato nella norma, però in genere dovrebbe essere alta. Lo stesso vale per la glicemia, nei cushingoidi dovrebbe esserci iperglicemia. Io no, sopratutto perché, a differenza di quanto credessero i dottori, ero molto ligio ad una alimentazione sana e molto ipocalorica. Il cortisolo dopo l'intervento era a zero. Sempre basso per quindici mesi. Oggi tendente al basso. Considera che anni fa avevo 480 microgrammi di cortisolo nelle urine delle 24 ore (limite massimo era 80), oggi a distanza di tre anni dall'intervento il cortisolo nelle urine delle 24 ore oscilla tra i 30 e i 60 microgrammi (limite massimo 80). Il peso dopo l'intervento è rimasto invariato per le prime settimane poi in circa due o tre mesi ho perso i 40 kg di sovrappeso. Recuperare la piena energia ha richiesto più tempo. Ancora oggi risento talvolta della spossatezza. In fondo da una malattia ormonale completamente forse non si può guarire mai.

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Ah dimenticavo.......per "ho visto la luce" intendevo che ho smesso di soffrire di depressione. IN alcuni periodi dell'anno (probabilmente coincideva con i picchi di cortisolo" soffrivo di una strana depressione. Una disperazione profonda, nera, inspiegabile, che mi portava a non riuscire a vedere nessun futuro, ma sopratutto mi spingeva ad evitare ogni tipo di rapporto sociale. Dopo l'intervento è scomparsa e non si è mai più presentata. Ovviamente ci sono dei giorni in cui non sono felice o al massimo del mio umore ma come tutti. Quella profonda e letale angoscia però è scomparsa.

son contento per te!
pero', da come li descrivi adesso, magari proprio perche' dopo la diagnosi e' piu' facile riconoscere le cose che prima, i sintomi ed i segni erano decisamente tipici.
sei stato proprio sfortunato nell'incontrare medici che "non ti hanno creduto" (credere a cosa poi, si analizzano sopratutto i "fatti" non e' una questione di credere o non credere).

Eagle

[odisseo]

non ho capito a quanti specialisti ti sei rivolto prima di arrivare alla diagnosi?in strutture pubbliche o private?alla fine come ci si è arrivati alla diagnosi?

[__d4vid3_]

Referto della TAC reni e surreni con e senza mdc:
"TAC addome superiore s/c mdc:
Esame eseguito con e senza mdc con tecnca trifasica mostra un fegato di regolare morfologia e volume, non alterazioni focali ne dilatazione delle vie biliari intraepatiche. Colecisti normodistesa. Milza e pancrea nei limiti. Lo stomaco si presenta a cascata posteriore con fundus che si disloca dorsalmente e inferiormente occupando in parte la loggia surrenalica omolaterale. Regolare la giandola surrenalica di sinistra. Regolare volumetricamente anche la ghiandola surrenalica di destra. Reni in sede con regolare contrast enhancement, non dilatate le vie escretrici calcio piletiche. Marcata ipertrofia della muscolatura nel suo complesso".

insomma anche qua sembra tutto regolare... all'ipofisi la risonanza con e senza mdc l'ho gia' fatta e anche li diceva esplicitamente che 'non c'è apprezzabilita' di adenomi'

Fino a ora pare che sia davvero la mia follia a alzare il cortisolo... :'D


cmq almeno la tac riconosce i miei sforzi in palestra visto che dice ipertrofia della muscolatuar haha

Ciccone80: tu la avevi alle surrenali l'adenoma vero?

[ciccione80]

son contento per te!
pero', da come li descrivi adesso, magari proprio perche' dopo la diagnosi e' piu' facile riconoscere le cose che prima, i sintomi ed i segni erano decisamente tipici.
sei stato proprio sfortunato nell'incontrare medici che "non ti hanno creduto" (credere a cosa poi, si analizzano sopratutto i "fatti" non e' una questione di credere o non credere).

Eagle

Nel mio caso in quel periodo si. Sebbene non sono stati riconosciuti pienamente in parte lo erano. Però ad esempio i dottori per il fatto che non avessi la pressione alta e non fossi iperglicemico hanno sempre escluso fino all'ultimo il cushing. La realtà (ed è questo il punto su cui batto sempre) è che non esistono sintomi tipici ricorrenti a tutti. Alcuni hanno detrminati sintomi altri ne hanno altri. Le malattie ormonali sono bastardissime. Il fatto è che molti dottori (quasi tutti a dire il vero) interpretano i sintomi in maniera inclusiva ovvero o ci sono tutti i sintomi oppure anche se ne manca uno solo la malattia non c'è.

---------- Post added at 19:26:23 ---------- Previous post was at 19:24:41 ----------

non ho capito a quanti specialisti ti sei rivolto prima di arrivare alla diagnosi?in strutture pubbliche o private?alla fine come ci si è arrivati alla diagnosi?

circa una decina di specialisti appartenenti a strutture convenzionate con la Asl. Sono andato però in libera professione. Il fatto grave è che questa mancata diagnosi è durata più di deci anni!

[odisseo]

ciccione ma avete avuto la stessa patologia tu e tuo fratello?

http://www.bodyweb.com/threads/301377-Esami-endocrinologici/page2?p=6890500&viewfull=1#post6890500

[Eagle]

Nel mio caso in quel periodo si. Sebbene non sono stati riconosciuti pienamente in parte lo erano. Però ad esempio i dottori per il fatto che non avessi la pressione alta e non fossi iperglicemico hanno sempre escluso fino all'ultimo il cushing. La realtà (ed è questo il punto su cui batto sempre) è che non esistono sintomi tipici ricorrenti a tutti. Alcuni hanno detrminati sintomi altri ne hanno altri. Le malattie ormonali sono bastardissime. Il fatto è che molti dottori (quasi tutti a dire il vero) interpretano i sintomi in maniera inclusiva ovvero o ci sono tutti i sintomi oppure anche se ne manca uno solo la malattia non c'è.

---------- Post added at 19:26:23 ---------- Previous post was at 19:24:41 ----------



circa una decina di specialisti appartenenti a strutture convenzionate con la Asl. Sono andato però in libera professione. Il fatto grave è che questa mancata diagnosi è durata più di deci anni!

boh, non mi sembra cosi strano che una "sindome" possa avere alcune manifestazioni ed altre no. Anzi, direi che e' cosa comune.
Il "punto" cruciale e' se un soggetto sta bene oppure no.
Se uno ingrassa di 40 kg ed ha una serie di altri disturbi "veri", dire che e' solo stressato o comunque che si tratta di un problema psicologico e' in genere solo per esclusione, del tipo: "al momento non abbiamo elementi per configurare una malattia precisa, quindi e' possibile che si tratti solo di un problema psicologico". Pero' se avevi il cortisolo delle 24 ore oltre 5 volte il massimo consentito, E NON STAVI BENE (elemento principale),per ANNI, penso che qualche approfondimento te lo saresti meritato.

Tieni conto che i pz spesso vedono le cose dal "loro" punto di vista, e magari tendono a deformare un tantino la realta'. Non ti sto accusando di niente, ma capita di parlare con persone che ti riportano disturbi gravissimi e che durano da anni ed anni, poi se vai ad indagare nel dettaglio i disturbi si ci sono da anni ma fino a qualche mese prima erano molto lievi ... insomma, e' delicata la cosa, anche per questo ci sono dei professionisti che dovrebbero essere in grado di gestirla.

Eagle

[ciccione80]

ciccione ma avete avuto la stessa patologia tu e tuo fratello?

http://www.bodyweb.com/threads/30137...=1#post6890500

Condividevano lo stesso nick. Lui è sempre stato bene. Nella mia famiglia tutti stanno a meragli. Solo io no!

---------- Post added at 11:49:07 ---------- Previous post was at 11:39:28 ----------

boh, non mi sembra cosi strano che una "sindome" possa avere alcune manifestazioni ed altre no. Anzi, direi che e' cosa comune.
Il "punto" cruciale e' se un soggetto sta bene oppure no.
Se uno ingrassa di 40 kg ed ha una serie di altri disturbi "veri", dire che e' solo stressato o comunque che si tratta di un problema psicologico e' in genere solo per esclusione, del tipo: "al momento non abbiamo elementi per configurare una malattia precisa, quindi e' possibile che si tratti solo di un problema psicologico". Pero' se avevi il cortisolo delle 24 ore oltre 5 volte il massimo consentito, E NON STAVI BENE (elemento principale),per ANNI, penso che qualche approfondimento te lo saresti meritato.

Tieni conto che i pz spesso vedono le cose dal "loro" punto di vista, e magari tendono a deformare un tantino la realta'. Non ti sto accusando di niente, ma capita di parlare con persone che ti riportano disturbi gravissimi e che durano da anni ed anni, poi se vai ad indagare nel dettaglio i disturbi si ci sono da anni ma fino a qualche mese prima erano molto lievi ... insomma, e' delicata la cosa, anche per questo ci sono dei professionisti che dovrebbero essere in grado di gestirla.

Eagle

Guarda in questo non ti posso dare torto. Tanti pazienti riportano sintomi che non esistono oppure mentono sulle loro abitudini. Io però ero molto preciso e riportavo sempre ogni cosa puntulamente. Il fatto grave ed è questo che mi ha permesso di vincere la causa è che nessun dottore mi ha prescritto l'esame del cortisolo urinario nelle urine delle 24 ore. i dottori mi prelevavano sempre e solo il cortisolo al mattino alle otto. Tutte le linee guida precisano però che il prelievo ematico al mattino è gravemente insufficiente perché buona parte dei malati perde la circadianità del cortisolo e quindi in genere al mattino è il momento in cui l'ormone è al suo picco più basso. Quando mi hanno poi ricoverato prima dell'intervento mi fecero un prelievo alle otto del mattino, uno a mezzogiorno e uno a sera (otto-nove). Il prelievo del mattino e di mezzogiorno era nella norma. Quello della sera sarebbe dovuto risultare almeno la metà del valore del mattino ed invece era il doppio. Ciò dimostrava che avevo perso la circadianità ovvero il mio picco di massimo dell'ormone era la sera e non il mattino. Questo esame mi ha permesso di vincere la causa.