Oggi E' Veramente Un Triste Giorno.
Per chi forse si ricorda, in particolare Eagle e Naturalman, tempo fa avevo parlato della malattia di cui è affetta la madre della mia fidanzata.
Sapevo che aveva una malattia degeneritiva del sistema nervoso, ma non sapevo quale fosse....le era stata diagnosticata 2 anni fa circa, io conobbi la mia fidanzata 16 mesi fa.
Sua madre aveva già iniziato a star male, aveva perso l' uso della parola e faticava a deglutire il cibo.
Attualmente fatica a levarsi dal letto, non esce di casa da tempo e ha perso 15 kg di massa magra in un anno.
Ieri sera , maledetto IO che ho accettato, la mia ragazza mi ha chiesto di fare una ricerca sul web riguardo la malattia di sua madre...per saperne di più...i medici non le avevano detto molto, se non il fatto che fosse inguaribile e degenerativa.
Lei era convinta che non fosse geneticamente trasmettibile ma soprattutto i medici non le avevano spiegato quanto lungo poteva essere il decorso.
Dopo una allegra serata ho navigato un pò in rete cercando informazioni sulla malattia, di cui ho appreso solo ieri il nome.
La malattie è definita atrofia del motoneurone , conosciuta anche come sclerosi laterale amiotrofica...
QUESTO è CIò CHE HO TROVATO:
"La sclerosi laterale amiotrofica è una delle più drammatiche malattie neurologiche, conosciuta e descritta fin dal secolo scorso dal medico francese Charcot. E' nota pure come "malattia del motoneurone" (MND) e, negli U.S.A., come Lou Gehrigs disease (malattia di Lou Gehrig), dal nome di un famoso campione di baseball colpito dal morbo negli anni quaranta. Essendo sconosciuta, tuttora, la eziologia, la malattia è incurabile ed inevitabilmente conduce alla morte. Ciò avviene, in media, tra i cinque ed i quarantanove mesi dall'esordío (fonte: "The New England Journal of Medicine", marzo 1994). Trattasí di una malattia ubiquitaria, che nella maggior parte dei casi si presenta in forma sporadica, solo nel 10% circa dei casi si trasmette in modo ereditario. Ogni anno colpisce due persone ogni centomila abitanti, senza particolari preferenze per l'uno o l'altro sesso. La malattia distrugge i motoneuroní, cioè le cellule nervose situate nel cervello e nel midollo spinale che comandano i muscoli, provocando il progressivo indebolimento di tutti i muscoli scheletrici volontari. Oltre ai muscoli degli arti inferiori e superiori, possono essere colpiti anche quelli della gola e della lingua, causando crescenti difficoltà ad articolare le parole (disartria) e a deglutire il cibo (disfagia). In questi casi il malato, per comunicare, deve ricorrere a vari espedienti o, addirittura, utilizzare appositi comunicator computerizzati; per potersi alimentare, si deve sottoporre ad intervento chirurgico allo stomaco, nel quale viene posizionata una sonda gastrica, la cosíddetta PEG. La malattia non colpisce gli sfinteri, la muscolatura liscia, il miocardio, gli organi di senso, la funzione sessuale, e restano intatte le facoltà dell'intelletto: il malato, insomma, è testimone della sua fine, con piena lucidità. La morte sopravviene generalmente per insufficienza respiratoria, a causa dell'indebolimento dei muscoli preposti a questa funzione. Si può tentare di sopravvivere ricorrendo ad una tracheotomía e facendosi "attaccare" ad un ventilatore, ma al prezzo di subirá una tremenda limitazione funzionale e di necessitare di assistenza continua. "
Oggi dovrei portare alla mia ragazza queste informazioni...con che coraggio potrò dirgli che sua madre ha ancora al massimo un anno di vita?
Come potrò guardarla negli occhi mentre legge le parole che le dicono che sua madre morirà lucida di mente e incapace di respirare?
Ma soprattutto, e questo vale anche per me, come posso non pensare continuamente a quel 10% di possibilità di ereditarietà della malattia?
Voglio passare il resto della mia vita accanto alla mai fidanzata perchè la amo.
Ma come faccio a non pensare che , seppur con una probabilità bassisima, ma fra 20-30 anni potrei svegliarmi e scoprire che improvvisamente si è ammalata anche lei?
Ora cerco di non pensraci, faccio finta di niente......VISTO CHE IL TEMPO SU QUESTO PIANETA è POCO CERCO DI VIVERLO IN ALLEGRIA, visto che la realtà non cambia almeno possiamo cambiare il nostro modo di vederla....cerco di esser felice e scherzare sul forum MA VORREI TANTO NON AVER SCOPERTo QUELLE NOTIZIE, A VOLTE è VERO: BEATA L' IGNORANZA.
So che non esiste nessuna cura per questa malattia, solo una terapia a base di Rilutek e igf-1 ma se qualcuno sapesse di qualche nuova sperimentazione all' estero sarei ben lieto di ricevere notizie.
Vorrei tanto sbagliarmi, vorrei che al diagnosi fosse diversa....ma purtroppo i sintomi sono quelli ed è già stata visitata in 2 degli ospedali più autorevoli di Italia e non c'è soluzione.
Con tanto dolore.
Alex
Sapevo che aveva una malattia degeneritiva del sistema nervoso, ma non sapevo quale fosse....le era stata diagnosticata 2 anni fa circa, io conobbi la mia fidanzata 16 mesi fa.
Sua madre aveva già iniziato a star male, aveva perso l' uso della parola e faticava a deglutire il cibo.
Attualmente fatica a levarsi dal letto, non esce di casa da tempo e ha perso 15 kg di massa magra in un anno.
Ieri sera , maledetto IO che ho accettato, la mia ragazza mi ha chiesto di fare una ricerca sul web riguardo la malattia di sua madre...per saperne di più...i medici non le avevano detto molto, se non il fatto che fosse inguaribile e degenerativa.
Lei era convinta che non fosse geneticamente trasmettibile ma soprattutto i medici non le avevano spiegato quanto lungo poteva essere il decorso.
Dopo una allegra serata ho navigato un pò in rete cercando informazioni sulla malattia, di cui ho appreso solo ieri il nome.
La malattie è definita atrofia del motoneurone , conosciuta anche come sclerosi laterale amiotrofica...
QUESTO è CIò CHE HO TROVATO:
"La sclerosi laterale amiotrofica è una delle più drammatiche malattie neurologiche, conosciuta e descritta fin dal secolo scorso dal medico francese Charcot. E' nota pure come "malattia del motoneurone" (MND) e, negli U.S.A., come Lou Gehrigs disease (malattia di Lou Gehrig), dal nome di un famoso campione di baseball colpito dal morbo negli anni quaranta. Essendo sconosciuta, tuttora, la eziologia, la malattia è incurabile ed inevitabilmente conduce alla morte. Ciò avviene, in media, tra i cinque ed i quarantanove mesi dall'esordío (fonte: "The New England Journal of Medicine", marzo 1994). Trattasí di una malattia ubiquitaria, che nella maggior parte dei casi si presenta in forma sporadica, solo nel 10% circa dei casi si trasmette in modo ereditario. Ogni anno colpisce due persone ogni centomila abitanti, senza particolari preferenze per l'uno o l'altro sesso. La malattia distrugge i motoneuroní, cioè le cellule nervose situate nel cervello e nel midollo spinale che comandano i muscoli, provocando il progressivo indebolimento di tutti i muscoli scheletrici volontari. Oltre ai muscoli degli arti inferiori e superiori, possono essere colpiti anche quelli della gola e della lingua, causando crescenti difficoltà ad articolare le parole (disartria) e a deglutire il cibo (disfagia). In questi casi il malato, per comunicare, deve ricorrere a vari espedienti o, addirittura, utilizzare appositi comunicator computerizzati; per potersi alimentare, si deve sottoporre ad intervento chirurgico allo stomaco, nel quale viene posizionata una sonda gastrica, la cosíddetta PEG. La malattia non colpisce gli sfinteri, la muscolatura liscia, il miocardio, gli organi di senso, la funzione sessuale, e restano intatte le facoltà dell'intelletto: il malato, insomma, è testimone della sua fine, con piena lucidità. La morte sopravviene generalmente per insufficienza respiratoria, a causa dell'indebolimento dei muscoli preposti a questa funzione. Si può tentare di sopravvivere ricorrendo ad una tracheotomía e facendosi "attaccare" ad un ventilatore, ma al prezzo di subirá una tremenda limitazione funzionale e di necessitare di assistenza continua. "
Oggi dovrei portare alla mia ragazza queste informazioni...con che coraggio potrò dirgli che sua madre ha ancora al massimo un anno di vita?
Come potrò guardarla negli occhi mentre legge le parole che le dicono che sua madre morirà lucida di mente e incapace di respirare?
Ma soprattutto, e questo vale anche per me, come posso non pensare continuamente a quel 10% di possibilità di ereditarietà della malattia?
Voglio passare il resto della mia vita accanto alla mai fidanzata perchè la amo.
Ma come faccio a non pensare che , seppur con una probabilità bassisima, ma fra 20-30 anni potrei svegliarmi e scoprire che improvvisamente si è ammalata anche lei?
Ora cerco di non pensraci, faccio finta di niente......VISTO CHE IL TEMPO SU QUESTO PIANETA è POCO CERCO DI VIVERLO IN ALLEGRIA, visto che la realtà non cambia almeno possiamo cambiare il nostro modo di vederla....cerco di esser felice e scherzare sul forum MA VORREI TANTO NON AVER SCOPERTo QUELLE NOTIZIE, A VOLTE è VERO: BEATA L' IGNORANZA.
So che non esiste nessuna cura per questa malattia, solo una terapia a base di Rilutek e igf-1 ma se qualcuno sapesse di qualche nuova sperimentazione all' estero sarei ben lieto di ricevere notizie.
Vorrei tanto sbagliarmi, vorrei che al diagnosi fosse diversa....ma purtroppo i sintomi sono quelli ed è già stata visitata in 2 degli ospedali più autorevoli di Italia e non c'è soluzione.
Con tanto dolore.
Alex
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