La triste storia che sto per raccontarvi arriva da Austin, nel Texas, e ha come protagonista una ragazza di 21 anni affetta da una patologia rarissima. Lizzie Velasquez pesa solo 28 chili
e il suo aspetto fisico farebbe subito pensare a una grave condizione di anoressia, ma non è così.
Lizzie soffre di una malattia rarissima (ora capite il quasi nel titolo), non ancora diagnosticata. Abhimanyu Garg, che la segue da diversi anni, pensa si tratti di una forma particolare di Sindrome Neonatale Progeroide: una patologia rara che accelera drasticamente il processo di invecchiamento ed è causa di una perdita di peso e di una celere degenerazione dei tessuti.
Quella del dott. Garg, però, resta solo un’ipotesi, la malattia della 21enne texana è ancora sconosciuta perché in tutto il mondo ne soffrono solo tre persone. Lizzie è nata prematuramente e sottopeso, i medici l’hanno tenuto in incubatrice per sei settimane, pensando che i suoi organi non si sarebbero mai sviluppati correttamente. Poi il miracolo: Lizzie riesce a sopravvivere e a crescere, ma i genitori sanno che non sarà mai una bambina come le altre. Il bene di una mamma e di una papà, però, va oltre a qualsiasi limite fisico.
La sua malattia, che è genetica e attualmente non ha cura, la costringe a nutrirsi in continuazione, circa sessanta volte al giorno, perché nel suo corpo non c’è grasso. I suoi brevi ma frequenti pasti devono avvenire ogni 15 minuti, con piccoli bocconi ma mangiando di tutto: dai dolciumi agli alimenti salati
, Lizzie può mangiare qualsiasi cosa ma in piccolissime quantità per volta.
Lizzie confessa serenamente dalle pagine del suo sito ufficiale:
"Quando sono nata pesavo 950 grammi"
"L'unica cosa che dovevo ricordare era che ero più piccola degli altri bambini e che dovevo stare molto attenta quando giocavo in cortile a non farmi del male”
A 21 anni Lizzie indossa gli abiti di una ragazzina, è cieca da un occhio e sul suo corpo non c’è un filo di grasso, ma non ha mai perso il sorriso (questo è il motivo per cui ho voluto fare questo post
). L’assenza totale di grasso rende, ovviamente, estremamente debole anche il suo sistema immunitario e, perciò, Lizzie Velasquez rischia la vita ogni volta ha un semplice raffreddore o una piccola ferita.
Nonostante questo, si sente una ragazza come tutte le altre e sul suo blog si legge:
e il suo aspetto fisico farebbe subito pensare a una grave condizione di anoressia, ma non è così.Lizzie soffre di una malattia rarissima (ora capite il quasi nel titolo), non ancora diagnosticata. Abhimanyu Garg, che la segue da diversi anni, pensa si tratti di una forma particolare di Sindrome Neonatale Progeroide: una patologia rara che accelera drasticamente il processo di invecchiamento ed è causa di una perdita di peso e di una celere degenerazione dei tessuti.
Quella del dott. Garg, però, resta solo un’ipotesi, la malattia della 21enne texana è ancora sconosciuta perché in tutto il mondo ne soffrono solo tre persone. Lizzie è nata prematuramente e sottopeso, i medici l’hanno tenuto in incubatrice per sei settimane, pensando che i suoi organi non si sarebbero mai sviluppati correttamente. Poi il miracolo: Lizzie riesce a sopravvivere e a crescere, ma i genitori sanno che non sarà mai una bambina come le altre. Il bene di una mamma e di una papà, però, va oltre a qualsiasi limite fisico.
La sua malattia, che è genetica e attualmente non ha cura, la costringe a nutrirsi in continuazione, circa sessanta volte al giorno, perché nel suo corpo non c’è grasso. I suoi brevi ma frequenti pasti devono avvenire ogni 15 minuti, con piccoli bocconi ma mangiando di tutto: dai dolciumi agli alimenti salati
, Lizzie può mangiare qualsiasi cosa ma in piccolissime quantità per volta.Lizzie confessa serenamente dalle pagine del suo sito ufficiale:
"Mangio ogni 15-20 minuti per tenere alto il mio livello di energia, mi peso ogni giorno, e se mi accorgo di aver guadagnato mezzo chilo inizio ad agitarmi per la felicità
La sua patologia è stata evidente fin dalla sua nascita, quando pesava solo un chilo e i suoi genitori notavano come il suo corpo fosse rivestito solo da un sottile strato di pelle e le tutine per i bambini della sua età fossero tutte troppo grandi per lei."Quando sono nata pesavo 950 grammi"
"L'unica cosa che dovevo ricordare era che ero più piccola degli altri bambini e che dovevo stare molto attenta quando giocavo in cortile a non farmi del male”
A 21 anni Lizzie indossa gli abiti di una ragazzina, è cieca da un occhio e sul suo corpo non c’è un filo di grasso, ma non ha mai perso il sorriso (questo è il motivo per cui ho voluto fare questo post
). L’assenza totale di grasso rende, ovviamente, estremamente debole anche il suo sistema immunitario e, perciò, Lizzie Velasquez rischia la vita ogni volta ha un semplice raffreddore o una piccola ferita.Nonostante questo, si sente una ragazza come tutte le altre e sul suo blog si legge:
Devo ringraziare i miei splendidi genitori che mi hanno sempre sentire normale l’unica cosa che ho dovuto tenere a mente è stata ricordarmi che ero più piccola di tutti e che dovevo stare un pò più attenta quando giocavo con i bambini della mia età. Voglio scrivere un libro sulla mia vita davvero unica. Vorrei sposarmi e avere una famiglia mia. Ma la cosa più importante che voglio dire a tutti è che sono una ragazza normale come le atre. Mi piace ridere, stare con i miei amici e la famiglia, godermi la vita. Per favore non sentitevi di dovermi trattare diversamente solo perché sembro diversa.
ma_75@bodyweb.com
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