giusto un sondaggio veloce.
qualcuno di voi in famiglia ha un malato di lupus o Les ?
Lupus eritematoso sistemico
grazie
qualcuno di voi in famiglia ha un malato di lupus o Les ?
Lupus eritematoso sistemico
grazie
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Mai più fiducia nelle forze dell’Ordine….
ma quando mai c'è stata direi ... -
Forse ti posso aiutare, che vuoi sapere?Originariamente Scritto da trattoclip Visualizza Messaggio
Comunque in famiglia nessuno.Last edited by VINICIUS; 09-05-2008, 15:35:23.Ciao.
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era tanto per sapere se ci sono così tanti casi.
piano piano anche dalle mie parti torino e provincia parlandone i casi son veramente tanti.
mia madre ha il lupus, lo hanno scoperto dopo anni di diagnosi errate.
da 70 kg l'ho vista arrivare sino a 32 kg, mi vengono i brividi al solo ricordare, ora sta meglio.
però mi sorge spontanea una domanda, i farmaci che prende sono tanti e costosi, antitumorali psicofarmaci etc, se la sanità non fosse più pubblica cosa succederebbe ? son sconvolto all'idea, anche perchè certe fiale vengon 60 euro l'una, dato il non navigare nell'oro ogni tanto ci penso.
hai qualche consiglio Vicius ? parlo in generale ....
piano piano cammina sempre meno, caviglia sempre più dolorosa e cortisone sempre presente peccato che l'osteoporosi soprattutto in una donna diventa molto pericolosa con gli anni.
la cosa che mi chiedo è : come potrò darle sollievo quando non camminerà più
lei non sta mai ferma sempre in montagna e non, questo mi spaventa veramente.Mai più fiducia nelle forze dell’Ordine….
ma quando mai c'è stata direi ...Commenta
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Di solito viene scoperta in età giovanile, anche se la diagnosi spesso non è facile. E' una malattia autoimmune, in poche parole i linfociti B iniziano a produrre anticorpi verso antigeni SELF. In condizioni normali i Linfociti B producono anticorpi solo contro agenti estrenei (NON SELF); Per un motivo non ben precisato (l'eziologia è incerta) iniziano a produrre immunoglobuline contro vari distretti corporei, causando parecchi danni ad alcuni apparati. Un organo colpito può essere il rene e prima o poi il paziente va incontro alla glomerulonefrite. Le cure, per altro non risolutive, possono tenere in fase di remissione la malattia che per fortuna rimane silente per tanti anni.Originariamente Scritto da trattoclip Visualizza Messaggio
Devo dirti che in Italia sono in pochi i medici veramente all'altezza di una patologia così complessa. Ci sono diverse strategie terapeutiche, che tengono conto del danno organico già in atto; come hai detto sono costose, ma il servizio sanitario nazionale, per fortuna, le paga. Comunque ti posso dire che in genere non ho visto malati di LES con compromissioni gravi delle articolazioni, segno che si può intervenire con successo. Se tua mamma sta perdendo l'uso delle articolazioni è probabile che bisogna modificare la terapia.Ciao.Commenta
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Mia Madre,e Son Di Casale Monferrato..Commenta
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e che la risonanza alla caviglia non ha dato risultati ma il dolore continua e non sanno che fare.
come hai scritto sopra, si i reni son stati compromessi ma non in modo pesante, il pancreas invece è sempre li in allerta, a dicembre infatti per poco non se ne andava, complicazioni durante l'operazione dopo pancreatite acuta, rioperata per sacca anomala di materiale infetto.
è seguita da dottori sia a torino che a milano, primari molto competenti per questo sono un pò tranquillo.
è cmq un bel casino, un farmaco fa bene per x cose e toglie la vista, un altro crea danni al fegato o al pancreas, il cortisone aiuta l'osteoporosi, vari farmaci per la depressione e non può stare al sole; al mese farà si e no 3 visite con altrettanti esami di vario tipo.
cacchio ha una forza pazzesca, che infonde ai familiari, lei tiene insieme la famiglia.
speriamo continui così, silente per anni ed anni.
una domanda ancora Vicius, possibile che i malditesta lancinanti e le mille visite eseguite per questo motivo siano stati già sintomi della patologia ? parlo di quando aveva 34 anni ora ne ha 50) mi ricordo da piccolo ospedali ed ospedali per cercare di capire, ma mai nulla.
poi il tutto si è scatenato brutalmente dopo che io mi son rimesso da un incidente, ben un anno sue due ruote ed uno con stampelle; appena son stato bene lei è stata male.
possibile il collegamento ?
Grazie ancora dell'attenzione Vicius sei stato molto gentile
Mai più fiducia nelle forze dell’Ordine….
ma quando mai c'è stata direi ...Commenta
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Potrei fare molto di più, ma tua mamma è ben seguita. Ovviamente non sono io in famiglia ad occuparmi di queste patologie.Originariamente Scritto da trattoclip Visualizza Messaggioe che la risonanza alla caviglia non ha dato risultati ma il dolore continua e non sanno che fare.
come hai scritto sopra, si i reni son stati compromessi ma non in modo pesante, il pancreas invece è sempre li in allerta, a dicembre infatti per poco non se ne andava, complicazioni durante l'operazione dopo pancreatite acuta, rioperata per sacca anomala di materiale infetto.
è seguita da dottori sia a torino che a milano, primari molto competenti per questo sono un pò tranquillo.
è cmq un bel casino, un farmaco fa bene per x cose e toglie la vista, un altro crea danni al fegato o al pancreas, il cortisone aiuta l'osteoporosi, vari farmaci per la depressione e non può stare al sole; al mese farà si e no 3 visite con altrettanti esami di vario tipo.
cacchio ha una forza pazzesca, che infonde ai familiari, lei tiene insieme la famiglia.
speriamo continui così, silente per anni ed anni.
una domanda ancora Vicius, possibile che i malditesta lancinanti e le mille visite eseguite per questo motivo siano stati già sintomi della patologia ? parlo di quando aveva 34 anni ora ne ha 50) mi ricordo da piccolo ospedali ed ospedali per cercare di capire, ma mai nulla.
poi il tutto si è scatenato brutalmente dopo che io mi son rimesso da un incidente, ben un anno sue due ruote ed uno con stampelle; appena son stato bene lei è stata male.
possibile il collegamento ?
Grazie ancora dell'attenzione Vicius sei stato molto gentile
Però l'insorgenza del LES è spesso entro i primi 30 anni di vita; è molto probabile che i primi sintomi fossero legati alla malattia. Per la tua domanda, è sempre dimostrabile una certa compromissione del sistema immunitario in seguito a periodi di stress fisico e mentale o di depressione; ma è impossibile che questi possano far insorgere una malattia come il LES. La verità è che a tutt'oggi non si sa un ***** di certo sulla sua insorgenza; di certo il sistema immunitario è una macchina assai complessa e fragile, in cui tutte le cellule specializzate (linfociti B e T) sono programmate per attaccare sostanze estranee e mai le cellule del corpo stesso. Precocemente, nel midollo e nel timo, tutti i linfociti che per caso sono autoreattivi verso il self vengono eliminati e non completano la loro maturazione. Ma è possibile che un meccanismo così preciso possa alle volte andare incontro ad anomalie. E' una malattia impegnativa da sopportare, ma noto con piacere che tua mamma ha una gran forza e può darci lezioni di vita... Per il cortisone... Beh, molti pazienti lo utilizzano in maniera continuata per mantenimento, avendo un ruolo fondamentale nel sopprimere in parte l'attività del sistema immunitario e quindi il ruolo antiinfiammatorio...Ciao.Commenta
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artite reumatoide fa lo stesso? che io sappia si cura con gli stessi farmaciOriginariamente Scritto da trattoclip Visualizza MessaggiosigpicCommenta
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mia mamma ha lupus eritematoso sistemico...Originariamente Scritto da trattoclip Visualizza MessaggioCommenta
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ho 2 casi piu' o meno in famiglia
1) la madre della donna che ha sposato mio zio ( morta)
2) lo zio di mia madre ( vivo...e vegeto...cammina e vive normalmente...ma ha alcuni periodi brutti)Originariamente Scritto da SPANATEMELAOriginariamente Scritto da GoodBoy!
PROFEZZOREZZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
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